Los pacientes lucharon desde 1990 por este hito en el abordaje de la enfermedad, buscando agilizar los procesos diagnósticos, fomentar una asistencia integral y facilitar el acceso a ensayos clínicos de posibles tratamientos. La Fundación Española para el Fomento de la Investigación de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (FUNDELA) celebra el 20º aniversario de la creación de la Unidad de ELA del Hospital Carlos III de Madrid, dirigida por el neurólogo Dr. Jesús S. Mora Pardina.
En 2006, tras quince años de esfuerzo conjunto, la comunidad científica, la plataforma de pacientes liderada por Eduardo Rico y FUNDELA unieron fuerzas para establecer la Unidad, con el objetivo de mejorar la atención, agilizar el diagnóstico y potenciar la investigación de la enfermedad.
Desde su apertura el 1 de marzo de 2006, la Unidad de ELA del Hospital Carlos III —integrada en 2014 al Hospital La Paz y concebida como una estrategia multidisciplinar para el tratamiento y la investigación de la ELA— cuenta con un equipo formado por neurólogos, neumólogos, endocrinos, especialistas en aparato digestivo, rehabilitadores, fisioterapeutas, psicólogos, enfermeras y trabajadores sociales, cubriendo de manera integral las necesidades asistenciales de estos pacientes.
Durante estas dos décadas, la ELA, una enfermedad neurodegenerativa de rápida evolución que deteriora la calidad de vida y la autonomía de los pacientes, ha ganado mayor visibilidad social y reconocimiento institucional, así como un incremento del esfuerzo investigador. Entre las líneas más prometedoras se encuentra la búsqueda de biomarcadores que permitan un diagnóstico más precoz y el desarrollo de tratamientos efectivos.
No obstante, como señala Maite Solas, investigadora y vicepresidenta ejecutiva de FUNDELA, así como activista clave en la creación de la Unidad, todavía no existe un tratamiento eficaz para la ELA. “Parece que todos los problemas se han solucionado con la Ley ELA y las unidades especializadas, pero los pacientes siguen sin una terapia efectiva, salvo una mínima proporción con mutación en el gen SOD1”, explica.
Por ello, insiste en que la investigación multidisciplinar es la única esperanza para los pacientes, lo que requiere financiación. “Esa financiación es todavía muy limitada, y es clave invertir en investigación, que es la base para desarrollar un tratamiento frente a la ELA”, subraya Solas.
FUNDELA gestiona y apoya diversos programas de investigación. Entre ellos destaca el Proyecto MinE, que se desarrolla en 23 países, analizando el genoma de 15.000 pacientes con ELA junto con 7.500 controles, con el objetivo de identificar posibles causas de la enfermedad. Asimismo, FUNDELA colabora en el desarrollo de ensayos clínicos y otros proyectos nacionales e internacionales, ofreciendo un apoyo estratégico clave para avanzar en la lucha contra la ELA.