DAVID RUIPÉREZ.- La esclerosis múltiple es una enfermedad que afecta a 2,5 millones de personas en todo el mundo, 47.000 de ellas en España, y se calcula que cada año se diagnostican 1.800 nuevos casos. Afecta tres veces más a mujeres que a hombres y se diagnostica, normalmente, entre los 20 y los 40 años, es decir, en una etapa de plenitud personal y laboral. CANAL ENFERMERO ha entrevistado a una de las enfermeras que más sabe sobre la enfermedad en España: Rosalía Horno, miembro del equipo multidisciplinar del Centro de Esclerosis Múltiple de Cataluña, dependiente del Hospital Universitario Vall d’Hebron de Barcelona. Horno habla de los avances logrados en los últimos 20 años en el tratamiento de la enfermedad y explica cuál es el rol enfermero respecto, que abarca funciones asistenciales, docentes y de investigación.

– ¿Qué es la esclerosis múltiple?

– Es una enfermedad degenerativa y autoinmune del sistema nervioso central. Los síntomas son muy diversos: desde visión doble o borrosa, hasta mielitis o falta de sensibilidad. Ahora es más fácil diagnosticar la enfermedad  que hace unos años, cuando esos primeros síntomas se achacaban a los nervios o el estrés. La ventaja que tienen los pacientes hoy en día es que se diagnostica tempranamente y pueden recibir cualqueira de los fármacos que existen, con lo que el pronóstico es muy diferente.

– ¿Qué subtipos de esclerosis múltiple existen, y cuál es la diferencia en su evolución?

– Antes no se podía tratar a un paciente con un primer brote -un síndrome clínico aislado- y ahora, si tenemos una resonancia del paciente que refleja lesiones compatibles con la esclerosis múltiple, no se le dice que tiene esclerosis múltiple, si no que tiene una enfermedad desmielinizante compatible con una esclerosis múltiple. Así ya va a empezar a modular su sistema autoinmune mucho antes que si hubiera esperado a tener un segundo brote, que es cuando ya se le dice que tiene esclerosis múltiple en brotes o remitente recurrente. Hay otros pacientes que vienen de años atrás, cuando los criterios para recibir un fármaco eran muy estrictos  y pasaban tres años entre un brote y otro. Son pacientes que van acumulando lesiones y atrofia, discapacidad. Es el subtipo de enfermedad conocido como secundariamente progresiva. Luego hay otros dos subtipos: la primariamente progresiva -si el paciente no ha presentado nunca un brote, con una progresión más lenta y un diagnóstico más tardío- y la primariamente recurrente -la que sí ha presentado brotes-.

– ¿Cuántos años de diferencia puede haber entre la variedad con evolución más rápida y la más lenta?

No tenemos una bola de cristal, no lo sabemos, pero sí existen criterios en función de cómo evoluciona el paciente, sobre todo en el primero y segundo año de su enfermedad. Pero es eso, un pronóstico.  Se le llama “la enfermedad de las mil caras” por la dificultad para enfrentarla, porque nadie debuta de la misma manera. Si coges dos pacientes que han debutado igual y pones sus dos resonancias una al lado de otra y no se parecen en nada. Esa es la gran incógnita. Se dice que la forma en brotes de hace años, al cabo de 20 o 25 años provocaba en los pacientes cierto grado de discapacidad. Pero los pacientes que han venido después han tenido otros fármacos vivirán otra evolución. Habrá que esperar unos años para saber cómo progresan.

– Desde el punto de vista humano, ¿cuál es la situación que más se repite cuando se diagnostica la enfermedad y se le dice al paciente que tiene esclerosis múltiple? ¿Cómo se lo toma, cómo lo aceptan?

– La reacción es diferente dependiendo de cada persona. Puede sentir rabia, decepción, llanto… La gran pregunta que el paciente te hace es si va a acabar en silla de ruedas. En esos momentos es bueno estar ahí, acompañándole, para intentar resolver cualquier duda que le vaya surgiendo. No vas a poder cambiar su manera de pensar, pero si tiene con quién consultar y comentar sus cosas, creo que llevan muchísimo mejor. Por eso creo que uno de los roles de la enfermería es acompañar al paciente.

– Trabajas en el CEMCat, que es una unidad pionera y de referencia que está al máximo nivel europeo. ¿Qué ventajas aporta  al paciente y al profesional trabajar en una unidad multidisciplinar?

– Yo me siento una afortunada. Yo recibo al paciente, puedo estar con él, detectar problemas y derivarlo a otros profesionales. Eso ayuda mucho al paciente. Es bueno poder derivar al paciente al neuropsicólogo si necesita ayuda psicológica, por ejemplo, o al fisioterapeuta si necesita aprender a utilizar una muleta. Todos trabajamos por el mismo bien común: el paciente.

– ¿Qué papel juega el equipo de enfermería en esa unidad, cuáles son vuestras principales funciones?

– Somos el punto clave. Somos los profesionales que estamos siempre ahí, para el paciente somos su referente. Nuestra función es educar, informar, escuchar, acompañar al paciente. También tendremos que enseñarle a tomar la medicación. También participamos en los ensayos clínicos que hacen posible que hoy tengamos todos los fármacos que existen y que mejoran la calidad de vida del paciente. Tenemos una parte asistencial, docente y también investigadora.

– ¿En qué momento se encuentra la enfermería neurológica en España y cuáles son sus retos pendientes?

– Ese es el gran problema, que no tenemos una especialidad. Nos hemos tenido que autoformar, aunque la industria farmacéutica nos ha ayudado muchísimo. Somos unas grandes afortunadas porque nos han reunido, nos han formado y no tenemos nada que envidiar al resto de Europa ni del mundo, a pesar de no tener ese título que dice que somos especialistas en esclerosis múltiple. Sin ese título, todas nos sentimos especialistas, porque estamos muy bien formadas y muy actualizadas en cuanto a fármacos.

Fuente: Consejo General de Enfermería