Las asociaciones de pacientes reclaman atención psicológica como parte del tratamiento de las EAS
Las enfermedades reumáticas autoinmunes sistémicas (ERAS) son crónicas y, con frecuencia, cursan en forma de brotes, impactando de manera significativa la calidad de vida de los pacientes en múltiples dimensiones. Estas patologías no solo afectan articulaciones u órganos concretos, sino que también influyen en el ámbito psicológico, social y laboral, así como en la forma física, de manera continua, fluctuante o impredecible.
“Un diagnóstico precoz, tratamientos adecuados y un enfoque multidisciplinar pueden marcar una gran diferencia y permitir una vida activa normal”, advierte el Dr. José Mª Pego Reigosa, presidente del comité organizador local del 11º Simposio de EAS de la Sociedad Española de Reumatología (SER).
Durante la II Jornada de Pacientes con ERAS, celebrada en el Hospital Meixoeiro de Vigo, el Dr. Pego destacó el impacto físico de estas enfermedades: dolor, fatiga intensa y limitaciones funcionales, que a menudo generan un impacto psíquico importante.
El Dr. Rafael B. Melero, reumatólogo del Complejo Hospitalario de Ourense, añade que la afectación emocional no es anecdótica. Diversos estudios muestran que estos pacientes presentan tasas más altas de ansiedad y depresión que la población general. En patologías como el lupus, alrededor de un tercio de los pacientes puede experimentar síntomas depresivos, y la ansiedad puede ser incluso más frecuente. “Inflamación y estado de ánimo no son mundos separados: la inflamación sistémica puede afectar circuitos cerebrales relacionados con motivación y ánimo”, explica. Además, muchos pacientes se sienten incomprendidos, ya que muchos de sus síntomas son invisibles, lo que puede generar aislamiento.
El Dr. Pego también señaló que cambios en la imagen corporal inducidos por la enfermedad o los tratamientos pueden disminuir la confianza, especialmente en la adolescencia. Por otro lado, las ERAS pueden impactar la actividad laboral, reduciendo productividad, aumentando el absentismo o incluso generando incapacidad laboral.
El paciente en el centro: un enfoque integral
Ana Vázquez, presidenta de la Liga Reumatológica Española (LIRE) y de la Liga Reumatológica Gallega, subraya que “el dolor, la pérdida de función y las comorbilidades generan ansiedad y depresión, afectando negativamente la productividad laboral, escolar y social”. Según las entidades de pacientes, el 99 % necesita tratamiento psicológico, el 92 % terapia ocupacional y el 65 % atención logopédica para abordar el daño emocional, cognitivo y psicofuncional.
Nuria Carballeda, presidenta de la Asociación Gallega de Lupus (AGAL) y miembro de la Junta Directiva de FELUPUS, destaca que “la aparición de una enfermedad autoinmune provoca un vuelco drástico en la vida del paciente. La pérdida de salud, el dolor, los cambios en la autonomía y la necesidad de tratamientos diarios son motivos más que suficientes para desarrollar ansiedad, depresión o miedo. Es fundamental reconocer esta afectación para poder ofrecer ayuda psicológica como parte del tratamiento habitual”.
El Dr. Melero añade: “La salud emocional no es secundaria; es parte del tratamiento médico. Controlar la enfermedad disminuye inflamación, dolor y fatiga, mejorando el estado de ánimo”. También recuerda que intervenciones como ejercicio físico adaptado y progresivo contribuyen a mejorar dolor, fatiga y bienestar emocional, siempre ajustadas a las posibilidades de cada persona.
Además, la educación sobre la enfermedad ayuda a reducir la incertidumbre. “En este sentido, Enfermería especializada y herramientas digitales como inforeuma.com son fundamentales para que los pacientes encuentren información fiable”, recuerdan los especialistas.
Las intervenciones psicológicas centradas en el manejo del dolor, la fatiga y el estrés han demostrado su utilidad. Cuando existe depresión o ansiedad significativa, debe tratarse como cualquier otra condición médica, combinando apoyo psicológico y, si procede, medicación.
“El verdadero éxito no es solo controlar la inflamación, sino que ese control se traduzca en una vida más plena y autónoma. Para ello, se necesita un enfoque integrador y centrado en el paciente, con escucha activa y decisiones compartidas. La calidad de vida no es un lujo: es un objetivo clínico en sí mismo”, concluye el Dr. Melero.
Participación de asociaciones y pacientes
La II Jornada de ERAS en Vigo contó con la colaboración de numerosas asociaciones de pacientes: AGAL, FELUPUS, AEE, AEVASI, AUVEA, ANES, ANADEJU, ATAK, Asociación Española de Behçet, STOP FMF, LIRE, SAF España, Asociación Española de Sjögren y Unión Behçet.
Casi 200 pacientes participaron en el encuentro, que abordó temas como novedades en tratamientos presentes y futuros, y cómo sospechar una enfermedad reumática autoinmune sistémica tanto en la infancia como en la edad adulta.