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<div class="titulares">QUIENES SOMOS<hr /></div>
<div class="bloquetexto">
<p class="parrafos">El centro de empresas está conformado por un equipo multidisciplinar que implementa todas las herramientas de comunicación existentes para ofrecer a sus clientes un complejo sistema de comunicación perfectamente integrado.</p>
<p class="parrafos">Después de años de estudio y observar las condiciones cambiantes del mercado, las nuevas tecnologías han ido permitiendo dar soluciones integrales para una comunicación Business to Business y Business & Client.</p>
<p class="parrafos">Cempresas.com, es una plataforma de comunicación y expansión empresarial, un instrumento fundamental para las empresas en un entorno de red, donde disponer de un espacio independiente desde el que poder estar presente y visible a través de una permanente difusión de la propia plataforma.</p>
<p class="parrafos">En cempresas.com velamos por los intereses de nuestros clientes, para que su presencia se convierta en un posicionamiento para sus clientes potenciales.</p>
<p class="parrafos">Conociendo las dificultades por las que los sectores comerciales están atravesando, desde cempresas.com se ha tratado de confeccionar una opción accesible para cualquiera que disponga de un bien o servicio y que pueda ponerlo al alcance de los usuarios, con independencia de su estructura de negocio actual. Hemos confeccionado un entorno de trabajo, complejo y sencillo a la vez, que puede navegar de la mano de las herramientas con las que cualquier empresa cuenta, al igual que si una empresa no dispone de un sistema de comunicación online igualmente es importante, atreviéndonos incluso a decir que es fundamental hoy por hoy.</p>
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<p>Noticias, Publicaciones, Talleres, Servicios, Productos, ...</p>
<p>todo lo que sabemos que puede enriquecer tu profesión.</p>
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<p>Consultarnos te puede ayudar en tu formación y mantenerte actualizado sobre lo que se realiza y avanza en Centros Hospitalarios, además de ofrecer información sobre opciones laborales que lleguen a nuestra redacción.</p>
<p>Un Canal que crece día a día y que está trabajando para potenciar y concentrar la multiple información sanitaria para disponerla en un solo lugar y que prermita navegar para ampliar conocimientos.</p>
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<p> </p>
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<div style="text-align: center;">Pertenecer a Canal Enfermeria te proporcionará beneficios, promoción permanente y ventajas para tu Colegio, empresa o actividad.</div>
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<p>Habilitamos un Foro para que fluya la información en beneficio de los pacientes</p>
<p>Unete al Foro de Canal Enfermería, Registrate</p>
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<p> </p>
<p>Dentro del Canal Privado tendrá acceso a una coleccion de videos exclusivos para nuestros usuarios y colegiados de enfermería, muchos de ellos no disponibles para el público general.</p>
<p> </p>
<p> </p>
<p>En el momento en que un usuario facilita sus datos personales, éstos son incorporados a nuestra base de datos, utilizándose únicamente para el registro de usuario, así como para enviar posible información referida a la web. Estos datos están almacenados en un servidor propiedad de y administrado por Aron Multimedia, y en ningún caso serán utilizados para otros fines.Los datos personales enviados por los usuarios están protegidos y su manipulación está restringida.</p>
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<p>Antes de seguir adelante, indicarle porque es interesante formar parte de Canal Enfermería.</p>
<ul>
<li>Canal Enfermería, pone a su disposición un espacio Web, con alojamiento, dominio y correos por una cuantía anual al alcance de cualquier bolsillo.</li>
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<li>Los beneficios y ventajas que va a encontrar al formar parte de Canal Enfermería, son múltiples, ya que un equipo de profesionales estará pendiente de que su presencia en la Red de Redes sea manifiesta y real.</li>
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<li>En Canal Enfermería queremos que dedique su tiempo a su actividad y nosotros a promocionarla de forma constante, colaborando con Ud/s. a mantenerla activa y viva.</li>
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<li>Su posicionamiento OnLine nunca fue tan fácil y económico, Una herramienta de comunicación que impulsa de forma permanente su imagen, noticias, propuestas, … para alcanzar mayor cuota de mercado y un mayor alcance informativo.</li>
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<li>Networking Online, compartiendo experiencias y necesidades con el resto de Colegios y profesionales que conforman Canal Enfermería.</li>
</ul>
<p> Y, ¿Cómo formar parte?</p>
<p> En el formulario que tiene a su izquierda debe rellenar la información que se le solicita como primer paso, los que vienen marcados con un arterísco son obligatorios .</p>
<ul>
<li><strong>Razón Social</strong>, en esta casilla introducir la Razón Social o Nombre Comercial de su Colegio, empresa o actividad</li>
<li><strong>Dominio</strong>, en el debe escribir el nombre que quiere que identifique a su Colegio, empresa o actividad</li>
<li><strong>Nombre y Apellidos</strong>, el nombre y apellidos de la persona de contacto</li>
<li><strong>Nombre Comercial</strong>, el nombre con el que se conoce a su Colegio, empresa o actividad</li>
<li><strong>Email</strong>, correo donde desde Canal Enfermería nos dirigiremos a Ud/s, para remitirle la confirmación de Alta así como información, novedades o cualquier tema que pudiera ser de su interés</li>
<li><strong>Usuario</strong>, Nombre que utilizará para acceder a su Web, y su BackEnd para poder realizar las modificaciones que necesite, así como a las áreas restringidas de información para las empresas asociadas</li>
<li><strong>Contraseña</strong>, dato importante y que solo debe conocer Ud, es la llave para el acceso</li>
</ul>
<p>Una vez que rellene el formulario y pulse en “Nuevo Usuario”, recibirá un mail de confirmación del envío y una vez se encuentre activada, en un plazo no superior a 24 horas recibirá la confirmación de su activación. Desde ese momento ya tendrá acceso para comenzar.</p>
<p>Le agradecemos su confianza<br />
Canal Enfermería</p>
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<p class="p1" style="text-align: justify;"><span class="s1">Las MPS son un grupo de enfermedades metabólicas raras en las que se dañan los órganos provocando multitud de anomalías físicas y neurológicas irreversibles si no se administra tratamiento. El número de casos varía según el tipo y va desde 0,1 a 1 por cada 100.000 recién nacidos vivos. La esperanza de vida de los niños con MPS en los casos más graves es menor de 25 años.</span></p>
<p class="p1" style="text-align: justify;"><span class="s1">En los últimos años se han producido muchos avances en la investigación de fármacos para estas enfermedades, si bien algunas de ellas no disponen aún de medicamentos eficaces. Así, en 2004 La Fe fue uno de los primeros hospitales españoles en dispensar el tratamiento enzimático sustitutivo (TES) para la MPS tipo I (enfermedad de Hurler) gracias al esfuerzo del Dr. Jaime Dalmau.</span></p>
<p class="p1" style="text-align: justify;"><span class="s1">En 2007 se puso en marcha el tratamiento para la MPS tipo II (enfermedad de Hunter) y en 2015 para la MPS tipo IV (enfermedad de Morquio). A estos pacientes se les administra semanalmente una dosis de este tratamiento por vía intravenosa en el hospital. En algunos casos, han recibido más de 600 dosis. En el momento actual, hay esperanza de tener nuevas formas de tratamiento en todos los tipos de MPS.</span></p>
<p class="p1" style="text-align: justify;"><span class="s1">No obstante, y debido a las múltiples complicaciones que provocan estas enfermedades, requieren numerosas pruebas diagnósticas, consultas e intervenciones quirúrgicas que precisan de un abordaje multidisciplinar, altamente especializado y con experiencia en el manejo de esta enfermedad con el fin de intentar proporcionar a los y las pacientes la mejor calidad de vida.</span></p>
<p class="p1" style="text-align: justify;"><span class="s1">Es por ello que en La Fe, profesionales de más de 13 especialidades médico-quirúrgicas tratan a estos pacientes. La atención la centraliza la Unidad de Nutrición y Metabolopatías, que está dirigida por el Dr. Isidro Vitoria y que cuenta también con la pediatra Dra. Patricia Correcher, especializada en Nutrición y Metabolopatías. Esta Unidad de Nutrición y Metabolopatías de La Fe, que es la que deriva a los pacientes a las distintas especialidades, está acreditada como referencia del Sistema Nacional de Salud (CSUR) por el Ministerio de Sanidad y es una de las que mayor experiencia registra en mucopolisacaridosis.</span></p>
<p class="p1" style="text-align: justify;"><span class="s1">Un ejemplo de profesionales altamente especializados y con experiencia en el manejo de estas enfermedades son los anestesistas pediátricos, pues éstos los pacientes com mucopolisaridosis deben someterse a muchas intervenciones quirúrgicas y su riesgo durante la anestesia es muy alto. De hecho, se intentan realizar varias intervenciones a la vez para efectuar una única anestesia y aminorar el riesgo.</span></p>
<p class="p3" style="text-align: justify;"><span class="s1"><strong>Las Mucopolisacaridosis</strong></span></p>
<p class="p3" style="text-align: justify;"><span class="s1">Las MPS son provocadas por un defecto en una enzima encargada de metabolizar moléculas complejas. Su ausencia produce un acúmulo de dichas moléculas (mucopolisacáridos) en diversos tejidos. Este acúmulo en los órganos de forma irreversible y progresiva ocasiona multitud de anomalías físicas y neurológicas.</span></p>
<p class="p4" style="text-align: justify;">Existen diversos tipos de Mucopolisacaridosis MPS: Hurler ( MPS I); Hunter ( MPS II); Sanfilippo ( MPS III); Morquio( MPS IV); Maroteaux Lamy(MPS VI) y Sly ( MPS VII) con pronósticos diferentes cada una de ellas.</p>
<p class="p3" style="text-align: justify;"><span class="s1">Los pacientes suelen tener un exploración normal al nacimiento y los signos y síntomas se instauran, en los casos más graves, en los primeros meses de vida y en las formas menos graves en la infancia tardía o en la adolescencia.</span></p>
<p class="p3" style="text-align: justify;"><span class="s1">Los síntomas característicos son deformaciones físicas óseas, valvulopatías cardíacas, problemas pulmonares, otitis de repetición, hipertrofia amigdalar, hígado y bazo excesivamente grandes, problemas de visión, deterioro neurológico o problemas medulares, entre otros.</span></p>
<p class="p3" style="text-align: justify;"><span class="s1">Por ello, como indica el Dr. Isidro Vitoria, precisan de la revisión y control de especialistas tanto pediátricos como de adultos (Anestesia, Cardiología, Cirugía, Hospital de Día, Neumología, Neurocirugía, Neurología, Oftalmología, Otorrinolaringología, Radiología, Rehabilitación, Reumatología y Traumatología, entre otras).</span></p>
<p class="p3" style="text-align: justify;"><span class="s1"><strong>Más Información:</strong></span></p>
<p class="p3" style="text-align: justify;"><span class="s1">Asociación Española de Mucopolisacaridosis</span></p>
<p class="p5" style="text-align: justify;"><span class="s1"><a href="http://www.mpsesp.org/portal1/default.asp">http://www.mpsesp.org/portal1/default.asp</a></span></p>
<p class="p4" style="text-align: justify;">ORPHANET (Portal de Información de Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos)</p>
<p class="p5" style="text-align: justify;"><span class="s1"><a href="http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/index.php?lng=ES">http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/index.php?lng=ES</a></span></p>
<p class="p3" style="text-align: justify;"><span class="s1">color="blue">http://www.orpha.net/orphacom/cahiers/docs/ES/Prevalencia_de_las_enfermedades_raras_por_orden_alfabetico.pdf</span></p>
<p class="p3" style="text-align: justify;"><span class="s1">Guía para el Manejo de las MPS (Coordinador: Pablo Sanjurjo Hospital Cruces Bilbao</span></p>
<p class="p5" style="text-align: justify;"><span class="s1"><a href="http://www.pediatriaintegral.es/wp-content/uploads/2015/09/guia_para_el_manejo_de_las_mps.pdf">http://www.pediatriaintegral.es/wp-content/uploads/2015/09/guia_para_el_manejo_de_las_mps.pdf</a></span></p>
<p class="p3" style="text-align: justify;"><span class="s1">Federación Española de Enfermedades Raras</span></p>
<p style="text-align: justify;"> </p>
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<div class="fecha-div">31-08-2016</div>
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<div class="cuerponoticia"><p class="p1" style="text-align: justify;"><span class="s1">El Hospital Universitari i Politècnic La Fe de Valencia atiende actualmente 26 casos de niños y niñas con Mucopolisacaridosis (MPS), un grupo de enfermedades raras que requieren del abordaje integral y multidisciplinar de más de 13 especialidades médico - quirúrgicas en este centro sanitario.</span></p>
<p class="p1" style="text-align: justify;"><span class="s1">Las MPS son un grupo de enfermedades metabólicas raras en las que se dañan los órganos provocando multitud de anomalías físicas y neurológicas irreversibles si no se administra tratamiento. El número de casos varía según el tipo y va desde 0,1 a 1 por cada 100.000 recién nacidos vivos. La esperanza de vida de los niños con MPS en los casos más graves es menor de 25 años.</span></p>
<p class="p1" style="text-align: justify;"><span class="s1">En los últimos años se han producido muchos avances en la investigación de fármacos para estas enfermedades, si bien algunas de ellas no disponen aún de medicamentos eficaces. Así, en 2004 La Fe fue uno de los primeros hospitales españoles en dispensar el tratamiento enzimático sustitutivo (TES) para la MPS tipo I (enfermedad de Hurler) gracias al esfuerzo del Dr. Jaime Dalmau.</span></p>
<p class="p1" style="text-align: justify;"><span class="s1">En 2007 se puso en marcha el tratamiento para la MPS tipo II (enfermedad de Hunter) y en 2015 para la MPS tipo IV (enfermedad de Morquio). A estos pacientes se les administra semanalmente una dosis de este tratamiento por vía intravenosa en el hospital. En algunos casos, han recibido más de 600 dosis. En el momento actual, hay esperanza de tener nuevas formas de tratamiento en todos los tipos de MPS.</span></p>
<p class="p1" style="text-align: justify;"><span class="s1">No obstante, y debido a las múltiples complicaciones que provocan estas enfermedades, requieren numerosas pruebas diagnósticas, consultas e intervenciones quirúrgicas que precisan de un abordaje multidisciplinar, altamente especializado y con experiencia en el manejo de esta enfermedad con el fin de intentar proporcionar a los y las pacientes la mejor calidad de vida.</span></p>
<p class="p1" style="text-align: justify;"><span class="s1">Es por ello que en La Fe, profesionales de más de 13 especialidades médico-quirúrgicas tratan a estos pacientes. La atención la centraliza la Unidad de Nutrición y Metabolopatías, que está dirigida por el Dr. Isidro Vitoria y que cuenta también con la pediatra Dra. Patricia Correcher, especializada en Nutrición y Metabolopatías. Esta Unidad de Nutrición y Metabolopatías de La Fe, que es la que deriva a los pacientes a las distintas especialidades, está acreditada como referencia del Sistema Nacional de Salud (CSUR) por el Ministerio de Sanidad y es una de las que mayor experiencia registra en mucopolisacaridosis.</span></p>
<p class="p1" style="text-align: justify;"><span class="s1">Un ejemplo de profesionales altamente especializados y con experiencia en el manejo de estas enfermedades son los anestesistas pediátricos, pues éstos los pacientes com mucopolisaridosis deben someterse a muchas intervenciones quirúrgicas y su riesgo durante la anestesia es muy alto. De hecho, se intentan realizar varias intervenciones a la vez para efectuar una única anestesia y aminorar el riesgo.</span></p>
<p class="p3" style="text-align: justify;"><span class="s1"><strong>Las Mucopolisacaridosis</strong></span></p>
<p class="p3" style="text-align: justify;"><span class="s1">Las MPS son provocadas por un defecto en una enzima encargada de metabolizar moléculas complejas. Su ausencia produce un acúmulo de dichas moléculas (mucopolisacáridos) en diversos tejidos. Este acúmulo en los órganos de forma irreversible y progresiva ocasiona multitud de anomalías físicas y neurológicas.</span></p>
<p class="p4" style="text-align: justify;">Existen diversos tipos de Mucopolisacaridosis MPS: Hurler ( MPS I); Hunter ( MPS II); Sanfilippo ( MPS III); Morquio( MPS IV); Maroteaux Lamy(MPS VI) y Sly ( MPS VII) con pronósticos diferentes cada una de ellas.</p>
<p class="p3" style="text-align: justify;"><span class="s1">Los pacientes suelen tener un exploración normal al nacimiento y los signos y síntomas se instauran, en los casos más graves, en los primeros meses de vida y en las formas menos graves en la infancia tardía o en la adolescencia.</span></p>
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<p class="p3" style="text-align: justify;"><span class="s1">Por ello, como indica el Dr. Isidro Vitoria, precisan de la revisión y control de especialistas tanto pediátricos como de adultos (Anestesia, Cardiología, Cirugía, Hospital de Día, Neumología, Neurocirugía, Neurología, Oftalmología, Otorrinolaringología, Radiología, Rehabilitación, Reumatología y Traumatología, entre otras).</span></p>
<p class="p3" style="text-align: justify;"><span class="s1"><strong>Más Información:</strong></span></p>
<p class="p3" style="text-align: justify;"><span class="s1">Asociación Española de Mucopolisacaridosis</span></p>
<p class="p5" style="text-align: justify;"><span class="s1"><a href="http://www.mpsesp.org/portal1/default.asp">http://www.mpsesp.org/portal1/default.asp</a></span></p>
<p class="p4" style="text-align: justify;">ORPHANET (Portal de Información de Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos)</p>
<p class="p5" style="text-align: justify;"><span class="s1"><a href="http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/index.php?lng=ES">http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/index.php?lng=ES</a></span></p>
<p class="p3" style="text-align: justify;"><span class="s1">color="blue">http://www.orpha.net/orphacom/cahiers/docs/ES/Prevalencia_de_las_enfermedades_raras_por_orden_alfabetico.pdf</span></p>
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<p class="p3" style="text-align: justify;"><span class="s1">Federación Española de Enfermedades Raras</span></p>
<p style="text-align: justify;"> </p>
<p class="p5" style="text-align: justify;"><span class="s1"><a href="http://www.enfermedades-raras.org/">http://www.enfermedades-raras.org/</a></span></p></div>
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<p class="parrafos">El centro de empresas está conformado por un equipo multidisciplinar que implementa todas las herramientas de comunicación existentes para ofrecer a sus clientes un complejo sistema de comunicación perfectamente integrado.</p>
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<p class="parrafos">Cempresas.com, es una plataforma de comunicación y expansión empresarial, un instrumento fundamental para las empresas en un entorno de red, donde disponer de un espacio independiente desde el que poder estar presente y visible a través de una permanente difusión de la propia plataforma.</p>
<p class="parrafos">En cempresas.com velamos por los intereses de nuestros clientes, para que su presencia se convierta en un posicionamiento para sus clientes potenciales.</p>
<p class="parrafos">Conociendo las dificultades por las que los sectores comerciales están atravesando, desde cempresas.com se ha tratado de confeccionar una opción accesible para cualquiera que disponga de un bien o servicio y que pueda ponerlo al alcance de los usuarios, con independencia de su estructura de negocio actual. Hemos confeccionado un entorno de trabajo, complejo y sencillo a la vez, que puede navegar de la mano de las herramientas con las que cualquier empresa cuenta, al igual que si una empresa no dispone de un sistema de comunicación online igualmente es importante, atreviéndonos incluso a decir que es fundamental hoy por hoy.</p>
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<p>Noticias, Publicaciones, Talleres, Servicios, Productos, ...</p>
<p>todo lo que sabemos que puede enriquecer tu profesión.</p>
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<p>Consultarnos te puede ayudar en tu formación y mantenerte actualizado sobre lo que se realiza y avanza en Centros Hospitalarios, además de ofrecer información sobre opciones laborales que lleguen a nuestra redacción.</p>
<p>Un Canal que crece día a día y que está trabajando para potenciar y concentrar la multiple información sanitaria para disponerla en un solo lugar y que prermita navegar para ampliar conocimientos.</p>
<p> </p>
<p> </p>
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'logindescrip' => '<div style="text-align: center;">¿Si aún <strong>no estas registrado</strong>, a qué estas esperando?</div>
<div style="text-align: center;">Pertenecer a Canal Enfermeria te proporcionará beneficios, promoción permanente y ventajas para tu Colegio, empresa o actividad.</div>
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<p>Habilitamos un Foro para que fluya la información en beneficio de los pacientes</p>
<p>Unete al Foro de Canal Enfermería, Registrate</p>
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'corusudescrip' => '<p>Registrate y unete al foro. Los pacientes lo agradecerán.</p>
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'larusudescrip' => '<p>Introduzca sus datos en el formulario superior. Una vez los recibamos y comprobemos su veracidad, recibirá un correo electrónico con la contraseña necesaria para acceder al Canal Privado, la cual podrá cambiar posteriormente.</p>
<p> </p>
<p>Dentro del Canal Privado tendrá acceso a una coleccion de videos exclusivos para nuestros usuarios y colegiados de enfermería, muchos de ellos no disponibles para el público general.</p>
<p> </p>
<p> </p>
<p>En el momento en que un usuario facilita sus datos personales, éstos son incorporados a nuestra base de datos, utilizándose únicamente para el registro de usuario, así como para enviar posible información referida a la web. Estos datos están almacenados en un servidor propiedad de y administrado por Aron Multimedia, y en ningún caso serán utilizados para otros fines.Los datos personales enviados por los usuarios están protegidos y su manipulación está restringida.</p>
<p> </p>
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'corcoldescrip' => '<p>Si eres un Colegio Profesional, registrate, todo serán ventajas para tus colegiados</p>
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'larcoldescrip' => '<p>Bienvenida/o, al área de registro de Canal Enfermería, en estas líneas vamos a tratar de indicarle, paso a paso, como tiene que realizar el Registro de su Colegio o actividad para desde ese momento poder acceder a todos los productos y servicios.</p>
<p>Antes de seguir adelante, indicarle porque es interesante formar parte de Canal Enfermería.</p>
<ul>
<li>Canal Enfermería, pone a su disposición un espacio Web, con alojamiento, dominio y correos por una cuantía anual al alcance de cualquier bolsillo.</li>
</ul>
<ul>
<li>Los beneficios y ventajas que va a encontrar al formar parte de Canal Enfermería, son múltiples, ya que un equipo de profesionales estará pendiente de que su presencia en la Red de Redes sea manifiesta y real.</li>
</ul>
<ul>
<li>En Canal Enfermería queremos que dedique su tiempo a su actividad y nosotros a promocionarla de forma constante, colaborando con Ud/s. a mantenerla activa y viva.</li>
</ul>
<ul>
<li>Su posicionamiento OnLine nunca fue tan fácil y económico, Una herramienta de comunicación que impulsa de forma permanente su imagen, noticias, propuestas, … para alcanzar mayor cuota de mercado y un mayor alcance informativo.</li>
</ul>
<ul>
<li>Networking Online, compartiendo experiencias y necesidades con el resto de Colegios y profesionales que conforman Canal Enfermería.</li>
</ul>
<p> Y, ¿Cómo formar parte?</p>
<p> En el formulario que tiene a su izquierda debe rellenar la información que se le solicita como primer paso, los que vienen marcados con un arterísco son obligatorios .</p>
<ul>
<li><strong>Razón Social</strong>, en esta casilla introducir la Razón Social o Nombre Comercial de su Colegio, empresa o actividad</li>
<li><strong>Dominio</strong>, en el debe escribir el nombre que quiere que identifique a su Colegio, empresa o actividad</li>
<li><strong>Nombre y Apellidos</strong>, el nombre y apellidos de la persona de contacto</li>
<li><strong>Nombre Comercial</strong>, el nombre con el que se conoce a su Colegio, empresa o actividad</li>
<li><strong>Email</strong>, correo donde desde Canal Enfermería nos dirigiremos a Ud/s, para remitirle la confirmación de Alta así como información, novedades o cualquier tema que pudiera ser de su interés</li>
<li><strong>Usuario</strong>, Nombre que utilizará para acceder a su Web, y su BackEnd para poder realizar las modificaciones que necesite, así como a las áreas restringidas de información para las empresas asociadas</li>
<li><strong>Contraseña</strong>, dato importante y que solo debe conocer Ud, es la llave para el acceso</li>
</ul>
<p>Una vez que rellene el formulario y pulse en “Nuevo Usuario”, recibirá un mail de confirmación del envío y una vez se encuentre activada, en un plazo no superior a 24 horas recibirá la confirmación de su activación. Desde ese momento ya tendrá acceso para comenzar.</p>
<p>Le agradecemos su confianza<br />
Canal Enfermería</p>
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<p><span style="font-size:14px"><span style="color:rgb(0, 0, 0)">Un punto desde donde obtendrás información y desde dónde podrás dirigirte para ampliarla.</span></span></p>
<p><span style="font-size:14px"><span style="color:rgb(0, 0, 0)">Ponemos a tu disposición el primer espacio donde se concentra todo lo relacionado con las Ciencias de la Salud.</span></span></p>
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<p><span style="color:#000000"><strong><span style="font-size:24px">Descubre las nuevas noticias del sector</span></strong></span></p>
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<p style="text-align:right"><span style="color:#000000"><span style="font-size:14px">más rápida y efectiva. Filtra tu búsqueda y encuentra lo que buscas.</span></span></p>
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<p class="p1" style="text-align: justify;"><span class="s1">Las MPS son un grupo de enfermedades metabólicas raras en las que se dañan los órganos provocando multitud de anomalías físicas y neurológicas irreversibles si no se administra tratamiento. El número de casos varía según el tipo y va desde 0,1 a 1 por cada 100.000 recién nacidos vivos. La esperanza de vida de los niños con MPS en los casos más graves es menor de 25 años.</span></p>
<p class="p1" style="text-align: justify;"><span class="s1">En los últimos años se han producido muchos avances en la investigación de fármacos para estas enfermedades, si bien algunas de ellas no disponen aún de medicamentos eficaces. Así, en 2004 La Fe fue uno de los primeros hospitales españoles en dispensar el tratamiento enzimático sustitutivo (TES) para la MPS tipo I (enfermedad de Hurler) gracias al esfuerzo del Dr. Jaime Dalmau.</span></p>
<p class="p1" style="text-align: justify;"><span class="s1">En 2007 se puso en marcha el tratamiento para la MPS tipo II (enfermedad de Hunter) y en 2015 para la MPS tipo IV (enfermedad de Morquio). A estos pacientes se les administra semanalmente una dosis de este tratamiento por vía intravenosa en el hospital. En algunos casos, han recibido más de 600 dosis. En el momento actual, hay esperanza de tener nuevas formas de tratamiento en todos los tipos de MPS.</span></p>
<p class="p1" style="text-align: justify;"><span class="s1">No obstante, y debido a las múltiples complicaciones que provocan estas enfermedades, requieren numerosas pruebas diagnósticas, consultas e intervenciones quirúrgicas que precisan de un abordaje multidisciplinar, altamente especializado y con experiencia en el manejo de esta enfermedad con el fin de intentar proporcionar a los y las pacientes la mejor calidad de vida.</span></p>
<p class="p1" style="text-align: justify;"><span class="s1">Es por ello que en La Fe, profesionales de más de 13 especialidades médico-quirúrgicas tratan a estos pacientes. La atención la centraliza la Unidad de Nutrición y Metabolopatías, que está dirigida por el Dr. Isidro Vitoria y que cuenta también con la pediatra Dra. Patricia Correcher, especializada en Nutrición y Metabolopatías. Esta Unidad de Nutrición y Metabolopatías de La Fe, que es la que deriva a los pacientes a las distintas especialidades, está acreditada como referencia del Sistema Nacional de Salud (CSUR) por el Ministerio de Sanidad y es una de las que mayor experiencia registra en mucopolisacaridosis.</span></p>
<p class="p1" style="text-align: justify;"><span class="s1">Un ejemplo de profesionales altamente especializados y con experiencia en el manejo de estas enfermedades son los anestesistas pediátricos, pues éstos los pacientes com mucopolisaridosis deben someterse a muchas intervenciones quirúrgicas y su riesgo durante la anestesia es muy alto. De hecho, se intentan realizar varias intervenciones a la vez para efectuar una única anestesia y aminorar el riesgo.</span></p>
<p class="p3" style="text-align: justify;"><span class="s1"><strong>Las Mucopolisacaridosis</strong></span></p>
<p class="p3" style="text-align: justify;"><span class="s1">Las MPS son provocadas por un defecto en una enzima encargada de metabolizar moléculas complejas. Su ausencia produce un acúmulo de dichas moléculas (mucopolisacáridos) en diversos tejidos. Este acúmulo en los órganos de forma irreversible y progresiva ocasiona multitud de anomalías físicas y neurológicas.</span></p>
<p class="p4" style="text-align: justify;">Existen diversos tipos de Mucopolisacaridosis MPS: Hurler ( MPS I); Hunter ( MPS II); Sanfilippo ( MPS III); Morquio( MPS IV); Maroteaux Lamy(MPS VI) y Sly ( MPS VII) con pronósticos diferentes cada una de ellas.</p>
<p class="p3" style="text-align: justify;"><span class="s1">Los pacientes suelen tener un exploración normal al nacimiento y los signos y síntomas se instauran, en los casos más graves, en los primeros meses de vida y en las formas menos graves en la infancia tardía o en la adolescencia.</span></p>
<p class="p3" style="text-align: justify;"><span class="s1">Los síntomas característicos son deformaciones físicas óseas, valvulopatías cardíacas, problemas pulmonares, otitis de repetición, hipertrofia amigdalar, hígado y bazo excesivamente grandes, problemas de visión, deterioro neurológico o problemas medulares, entre otros.</span></p>
<p class="p3" style="text-align: justify;"><span class="s1">Por ello, como indica el Dr. Isidro Vitoria, precisan de la revisión y control de especialistas tanto pediátricos como de adultos (Anestesia, Cardiología, Cirugía, Hospital de Día, Neumología, Neurocirugía, Neurología, Oftalmología, Otorrinolaringología, Radiología, Rehabilitación, Reumatología y Traumatología, entre otras).</span></p>
<p class="p3" style="text-align: justify;"><span class="s1"><strong>Más Información:</strong></span></p>
<p class="p3" style="text-align: justify;"><span class="s1">Asociación Española de Mucopolisacaridosis</span></p>
<p class="p5" style="text-align: justify;"><span class="s1"><a href="http://www.mpsesp.org/portal1/default.asp">http://www.mpsesp.org/portal1/default.asp</a></span></p>
<p class="p4" style="text-align: justify;">ORPHANET (Portal de Información de Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos)</p>
<p class="p5" style="text-align: justify;"><span class="s1"><a href="http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/index.php?lng=ES">http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/index.php?lng=ES</a></span></p>
<p class="p3" style="text-align: justify;"><span class="s1">color="blue">http://www.orpha.net/orphacom/cahiers/docs/ES/Prevalencia_de_las_enfermedades_raras_por_orden_alfabetico.pdf</span></p>
<p class="p3" style="text-align: justify;"><span class="s1">Guía para el Manejo de las MPS (Coordinador: Pablo Sanjurjo Hospital Cruces Bilbao</span></p>
<p class="p5" style="text-align: justify;"><span class="s1"><a href="http://www.pediatriaintegral.es/wp-content/uploads/2015/09/guia_para_el_manejo_de_las_mps.pdf">http://www.pediatriaintegral.es/wp-content/uploads/2015/09/guia_para_el_manejo_de_las_mps.pdf</a></span></p>
<p class="p3" style="text-align: justify;"><span class="s1">Federación Española de Enfermedades Raras</span></p>
<p style="text-align: justify;"> </p>
<p class="p5" style="text-align: justify;"><span class="s1"><a href="http://www.enfermedades-raras.org/">http://www.enfermedades-raras.org/</a></span></p>',
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<div class="titulo-noticia">La Fe atiende de manera integral y especializada las enfermedades raras de Mucopolisacaridosis</div>
<div class="subtitulo-noticia">Requiere del abordaje multidisciplinar de más de 13 especialidades médico-quirúrgicas en La Fe</div>
<div class="fecha-div">31-08-2016</div>
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<div class="cuerponoticia"><p class="p1" style="text-align: justify;"><span class="s1">El Hospital Universitari i Politècnic La Fe de Valencia atiende actualmente 26 casos de niños y niñas con Mucopolisacaridosis (MPS), un grupo de enfermedades raras que requieren del abordaje integral y multidisciplinar de más de 13 especialidades médico - quirúrgicas en este centro sanitario.</span></p>
<p class="p1" style="text-align: justify;"><span class="s1">Las MPS son un grupo de enfermedades metabólicas raras en las que se dañan los órganos provocando multitud de anomalías físicas y neurológicas irreversibles si no se administra tratamiento. El número de casos varía según el tipo y va desde 0,1 a 1 por cada 100.000 recién nacidos vivos. La esperanza de vida de los niños con MPS en los casos más graves es menor de 25 años.</span></p>
<p class="p1" style="text-align: justify;"><span class="s1">En los últimos años se han producido muchos avances en la investigación de fármacos para estas enfermedades, si bien algunas de ellas no disponen aún de medicamentos eficaces. Así, en 2004 La Fe fue uno de los primeros hospitales españoles en dispensar el tratamiento enzimático sustitutivo (TES) para la MPS tipo I (enfermedad de Hurler) gracias al esfuerzo del Dr. Jaime Dalmau.</span></p>
<p class="p1" style="text-align: justify;"><span class="s1">En 2007 se puso en marcha el tratamiento para la MPS tipo II (enfermedad de Hunter) y en 2015 para la MPS tipo IV (enfermedad de Morquio). A estos pacientes se les administra semanalmente una dosis de este tratamiento por vía intravenosa en el hospital. En algunos casos, han recibido más de 600 dosis. En el momento actual, hay esperanza de tener nuevas formas de tratamiento en todos los tipos de MPS.</span></p>
<p class="p1" style="text-align: justify;"><span class="s1">No obstante, y debido a las múltiples complicaciones que provocan estas enfermedades, requieren numerosas pruebas diagnósticas, consultas e intervenciones quirúrgicas que precisan de un abordaje multidisciplinar, altamente especializado y con experiencia en el manejo de esta enfermedad con el fin de intentar proporcionar a los y las pacientes la mejor calidad de vida.</span></p>
<p class="p1" style="text-align: justify;"><span class="s1">Es por ello que en La Fe, profesionales de más de 13 especialidades médico-quirúrgicas tratan a estos pacientes. La atención la centraliza la Unidad de Nutrición y Metabolopatías, que está dirigida por el Dr. Isidro Vitoria y que cuenta también con la pediatra Dra. Patricia Correcher, especializada en Nutrición y Metabolopatías. Esta Unidad de Nutrición y Metabolopatías de La Fe, que es la que deriva a los pacientes a las distintas especialidades, está acreditada como referencia del Sistema Nacional de Salud (CSUR) por el Ministerio de Sanidad y es una de las que mayor experiencia registra en mucopolisacaridosis.</span></p>
<p class="p1" style="text-align: justify;"><span class="s1">Un ejemplo de profesionales altamente especializados y con experiencia en el manejo de estas enfermedades son los anestesistas pediátricos, pues éstos los pacientes com mucopolisaridosis deben someterse a muchas intervenciones quirúrgicas y su riesgo durante la anestesia es muy alto. De hecho, se intentan realizar varias intervenciones a la vez para efectuar una única anestesia y aminorar el riesgo.</span></p>
<p class="p3" style="text-align: justify;"><span class="s1"><strong>Las Mucopolisacaridosis</strong></span></p>
<p class="p3" style="text-align: justify;"><span class="s1">Las MPS son provocadas por un defecto en una enzima encargada de metabolizar moléculas complejas. Su ausencia produce un acúmulo de dichas moléculas (mucopolisacáridos) en diversos tejidos. Este acúmulo en los órganos de forma irreversible y progresiva ocasiona multitud de anomalías físicas y neurológicas.</span></p>
<p class="p4" style="text-align: justify;">Existen diversos tipos de Mucopolisacaridosis MPS: Hurler ( MPS I); Hunter ( MPS II); Sanfilippo ( MPS III); Morquio( MPS IV); Maroteaux Lamy(MPS VI) y Sly ( MPS VII) con pronósticos diferentes cada una de ellas.</p>
<p class="p3" style="text-align: justify;"><span class="s1">Los pacientes suelen tener un exploración normal al nacimiento y los signos y síntomas se instauran, en los casos más graves, en los primeros meses de vida y en las formas menos graves en la infancia tardía o en la adolescencia.</span></p>
<p class="p3" style="text-align: justify;"><span class="s1">Los síntomas característicos son deformaciones físicas óseas, valvulopatías cardíacas, problemas pulmonares, otitis de repetición, hipertrofia amigdalar, hígado y bazo excesivamente grandes, problemas de visión, deterioro neurológico o problemas medulares, entre otros.</span></p>
<p class="p3" style="text-align: justify;"><span class="s1">Por ello, como indica el Dr. Isidro Vitoria, precisan de la revisión y control de especialistas tanto pediátricos como de adultos (Anestesia, Cardiología, Cirugía, Hospital de Día, Neumología, Neurocirugía, Neurología, Oftalmología, Otorrinolaringología, Radiología, Rehabilitación, Reumatología y Traumatología, entre otras).</span></p>
<p class="p3" style="text-align: justify;"><span class="s1"><strong>Más Información:</strong></span></p>
<p class="p3" style="text-align: justify;"><span class="s1">Asociación Española de Mucopolisacaridosis</span></p>
<p class="p5" style="text-align: justify;"><span class="s1"><a href="http://www.mpsesp.org/portal1/default.asp">http://www.mpsesp.org/portal1/default.asp</a></span></p>
<p class="p4" style="text-align: justify;">ORPHANET (Portal de Información de Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos)</p>
<p class="p5" style="text-align: justify;"><span class="s1"><a href="http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/index.php?lng=ES">http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/index.php?lng=ES</a></span></p>
<p class="p3" style="text-align: justify;"><span class="s1">color="blue">http://www.orpha.net/orphacom/cahiers/docs/ES/Prevalencia_de_las_enfermedades_raras_por_orden_alfabetico.pdf</span></p>
<p class="p3" style="text-align: justify;"><span class="s1">Guía para el Manejo de las MPS (Coordinador: Pablo Sanjurjo Hospital Cruces Bilbao</span></p>
<p class="p5" style="text-align: justify;"><span class="s1"><a href="http://www.pediatriaintegral.es/wp-content/uploads/2015/09/guia_para_el_manejo_de_las_mps.pdf">http://www.pediatriaintegral.es/wp-content/uploads/2015/09/guia_para_el_manejo_de_las_mps.pdf</a></span></p>
<p class="p3" style="text-align: justify;"><span class="s1">Federación Española de Enfermedades Raras</span></p>
<p style="text-align: justify;"> </p>
<p class="p5" style="text-align: justify;"><span class="s1"><a href="http://www.enfermedades-raras.org/">http://www.enfermedades-raras.org/</a></span></p></div>
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El Hospital Universitari i Politècnic La Fe de Valencia atiende actualmente 26 casos de niños y niñas con Mucopolisacaridosis (MPS), un grupo de enfermedades raras que requieren del abordaje integral y multidisciplinar de más de 13 especialidades médico - quirúrgicas en este centro sanitario.
Las MPS son un grupo de enfermedades metabólicas raras en las que se dañan los órganos provocando multitud de anomalías físicas y neurológicas irreversibles si no se administra tratamiento. El número de casos varía según el tipo y va desde 0,1 a 1 por cada 100.000 recién nacidos vivos. La esperanza de vida de los niños con MPS en los casos más graves es menor de 25 años.
En los últimos años se han producido muchos avances en la investigación de fármacos para estas enfermedades, si bien algunas de ellas no disponen aún de medicamentos eficaces. Así, en 2004 La Fe fue uno de los primeros hospitales españoles en dispensar el tratamiento enzimático sustitutivo (TES) para la MPS tipo I (enfermedad de Hurler) gracias al esfuerzo del Dr. Jaime Dalmau.
En 2007 se puso en marcha el tratamiento para la MPS tipo II (enfermedad de Hunter) y en 2015 para la MPS tipo IV (enfermedad de Morquio). A estos pacientes se les administra semanalmente una dosis de este tratamiento por vía intravenosa en el hospital. En algunos casos, han recibido más de 600 dosis. En el momento actual, hay esperanza de tener nuevas formas de tratamiento en todos los tipos de MPS.
No obstante, y debido a las múltiples complicaciones que provocan estas enfermedades, requieren numerosas pruebas diagnósticas, consultas e intervenciones quirúrgicas que precisan de un abordaje multidisciplinar, altamente especializado y con experiencia en el manejo de esta enfermedad con el fin de intentar proporcionar a los y las pacientes la mejor calidad de vida.
Es por ello que en La Fe, profesionales de más de 13 especialidades médico-quirúrgicas tratan a estos pacientes. La atención la centraliza la Unidad de Nutrición y Metabolopatías, que está dirigida por el Dr. Isidro Vitoria y que cuenta también con la pediatra Dra. Patricia Correcher, especializada en Nutrición y Metabolopatías. Esta Unidad de Nutrición y Metabolopatías de La Fe, que es la que deriva a los pacientes a las distintas especialidades, está acreditada como referencia del Sistema Nacional de Salud (CSUR) por el Ministerio de Sanidad y es una de las que mayor experiencia registra en mucopolisacaridosis.
Un ejemplo de profesionales altamente especializados y con experiencia en el manejo de estas enfermedades son los anestesistas pediátricos, pues éstos los pacientes com mucopolisaridosis deben someterse a muchas intervenciones quirúrgicas y su riesgo durante la anestesia es muy alto. De hecho, se intentan realizar varias intervenciones a la vez para efectuar una única anestesia y aminorar el riesgo.
Las Mucopolisacaridosis
Las MPS son provocadas por un defecto en una enzima encargada de metabolizar moléculas complejas. Su ausencia produce un acúmulo de dichas moléculas (mucopolisacáridos) en diversos tejidos. Este acúmulo en los órganos de forma irreversible y progresiva ocasiona multitud de anomalías físicas y neurológicas.
Existen diversos tipos de Mucopolisacaridosis MPS: Hurler ( MPS I); Hunter ( MPS II); Sanfilippo ( MPS III); Morquio( MPS IV); Maroteaux Lamy(MPS VI) y Sly ( MPS VII) con pronósticos diferentes cada una de ellas.
Los pacientes suelen tener un exploración normal al nacimiento y los signos y síntomas se instauran, en los casos más graves, en los primeros meses de vida y en las formas menos graves en la infancia tardía o en la adolescencia.
Los síntomas característicos son deformaciones físicas óseas, valvulopatías cardíacas, problemas pulmonares, otitis de repetición, hipertrofia amigdalar, hígado y bazo excesivamente grandes, problemas de visión, deterioro neurológico o problemas medulares, entre otros.
Por ello, como indica el Dr. Isidro Vitoria, precisan de la revisión y control de especialistas tanto pediátricos como de adultos (Anestesia, Cardiología, Cirugía, Hospital de Día, Neumología, Neurocirugía, Neurología, Oftalmología, Otorrinolaringología, Radiología, Rehabilitación, Reumatología y Traumatología, entre otras).
Más Información:
Asociación Española de Mucopolisacaridosis
http://www.mpsesp.org/portal1/default.asp
ORPHANET (Portal de Información de Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos)
http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/index.php?lng=ES
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Guía para el Manejo de las MPS (Coordinador: Pablo Sanjurjo Hospital Cruces Bilbao
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Federación Española de Enfermedades Raras
