<meta name="twitter:creator" content="Canalenfermeria"><meta name="twitter:title" content="<?php echo $noticia['Noticia']['titulo'];?>"><meta name="twitter:description" content="<?php echo $noticia['Noticia']['descripcion'];?>">
$viewFile = '/home/canalenf/public_html/app/View/Layouts/noticiaindividual.ctp'
$dataForView = array(
'home' => array(
'Home' => array(
'id' => '1',
'headerlogo' => 'logocanalenfermeria.png',
'headercolor' => '#385fa1',
'colorfuente' => '#ffffff',
'video' => '0',
'videourl' => '',
'quienes' => '<div class="imgquienes"><img src="http://cempresas.com/img/styles/quienesomos.jpg" alt="" width="1902" height="350" /></div>
<div class="titulares">QUIENES SOMOS<hr /></div>
<div class="bloquetexto">
<p class="parrafos">El centro de empresas está conformado por un equipo multidisciplinar que implementa todas las herramientas de comunicación existentes para ofrecer a sus clientes un complejo sistema de comunicación perfectamente integrado.</p>
<p class="parrafos">Después de años de estudio y observar las condiciones cambiantes del mercado, las nuevas tecnologías han ido permitiendo dar soluciones integrales para una comunicación Business to Business y Business & Client.</p>
<p class="parrafos">Cempresas.com, es una plataforma de comunicación y expansión empresarial, un instrumento fundamental para las empresas en un entorno de red, donde disponer de un espacio independiente desde el que poder estar presente y visible a través de una permanente difusión de la propia plataforma.</p>
<p class="parrafos">En cempresas.com velamos por los intereses de nuestros clientes, para que su presencia se convierta en un posicionamiento para sus clientes potenciales.</p>
<p class="parrafos">Conociendo las dificultades por las que los sectores comerciales están atravesando, desde cempresas.com se ha tratado de confeccionar una opción accesible para cualquiera que disponga de un bien o servicio y que pueda ponerlo al alcance de los usuarios, con independencia de su estructura de negocio actual. Hemos confeccionado un entorno de trabajo, complejo y sencillo a la vez, que puede navegar de la mano de las herramientas con las que cualquier empresa cuenta, al igual que si una empresa no dispone de un sistema de comunicación online igualmente es importante, atreviéndonos incluso a decir que es fundamental hoy por hoy.</p>
</div>',
'redfb' => 'https://www.facebook.com/canal.enfermeria',
'redtw' => 'https://twitter.com/CanalEnfermeria',
'redgp' => '',
'redin' => 'https://www.linkedin.com/in/canalenfermeria/',
'redpt' => '',
'footerdescrip' => '<p>Canal Enfermería, tu portal de información sanitaria</p>
<p>Noticias, Publicaciones, Talleres, Servicios, Productos, ...</p>
<p>todo lo que sabemos que puede enriquecer tu profesión.</p>
',
'registrohome' => '<p>Canal Enfermería, el canal que te tendrá informad@ sobre todo lo que acontece desde el punto de vista científico en áreas de salud.</p>
<p>Consultarnos te puede ayudar en tu formación y mantenerte actualizado sobre lo que se realiza y avanza en Centros Hospitalarios, además de ofrecer información sobre opciones laborales que lleguen a nuestra redacción.</p>
<p>Un Canal que crece día a día y que está trabajando para potenciar y concentrar la multiple información sanitaria para disponerla en un solo lugar y que prermita navegar para ampliar conocimientos.</p>
<p> </p>
<p> </p>
',
'logindescrip' => '<div style="text-align: center;">¿Si aún <strong>no estas registrado</strong>, a qué estas esperando?</div>
<div style="text-align: center;">Pertenecer a Canal Enfermeria te proporcionará beneficios, promoción permanente y ventajas para tu Colegio, empresa o actividad.</div>
',
'forodescrip' => '<p>Dudas, consultas, consejos.</p>
<p>Habilitamos un Foro para que fluya la información en beneficio de los pacientes</p>
<p>Unete al Foro de Canal Enfermería, Registrate</p>
',
'corusudescrip' => '<p>Registrate y unete al foro. Los pacientes lo agradecerán.</p>
',
'larusudescrip' => '<p>Introduzca sus datos en el formulario superior. Una vez los recibamos y comprobemos su veracidad, recibirá un correo electrónico con la contraseña necesaria para acceder al Canal Privado, la cual podrá cambiar posteriormente.</p>
<p> </p>
<p>Dentro del Canal Privado tendrá acceso a una coleccion de videos exclusivos para nuestros usuarios y colegiados de enfermería, muchos de ellos no disponibles para el público general.</p>
<p> </p>
<p> </p>
<p>En el momento en que un usuario facilita sus datos personales, éstos son incorporados a nuestra base de datos, utilizándose únicamente para el registro de usuario, así como para enviar posible información referida a la web. Estos datos están almacenados en un servidor propiedad de y administrado por Aron Multimedia, y en ningún caso serán utilizados para otros fines.Los datos personales enviados por los usuarios están protegidos y su manipulación está restringida.</p>
<p> </p>
',
'corcoldescrip' => '<p>Si eres un Colegio Profesional, registrate, todo serán ventajas para tus colegiados</p>
',
'larcoldescrip' => '<p>Bienvenida/o, al área de registro de Canal Enfermería, en estas líneas vamos a tratar de indicarle, paso a paso, como tiene que realizar el Registro de su Colegio o actividad para desde ese momento poder acceder a todos los productos y servicios.</p>
<p>Antes de seguir adelante, indicarle porque es interesante formar parte de Canal Enfermería.</p>
<ul>
<li>Canal Enfermería, pone a su disposición un espacio Web, con alojamiento, dominio y correos por una cuantía anual al alcance de cualquier bolsillo.</li>
</ul>
<ul>
<li>Los beneficios y ventajas que va a encontrar al formar parte de Canal Enfermería, son múltiples, ya que un equipo de profesionales estará pendiente de que su presencia en la Red de Redes sea manifiesta y real.</li>
</ul>
<ul>
<li>En Canal Enfermería queremos que dedique su tiempo a su actividad y nosotros a promocionarla de forma constante, colaborando con Ud/s. a mantenerla activa y viva.</li>
</ul>
<ul>
<li>Su posicionamiento OnLine nunca fue tan fácil y económico, Una herramienta de comunicación que impulsa de forma permanente su imagen, noticias, propuestas, … para alcanzar mayor cuota de mercado y un mayor alcance informativo.</li>
</ul>
<ul>
<li>Networking Online, compartiendo experiencias y necesidades con el resto de Colegios y profesionales que conforman Canal Enfermería.</li>
</ul>
<p> Y, ¿Cómo formar parte?</p>
<p> En el formulario que tiene a su izquierda debe rellenar la información que se le solicita como primer paso, los que vienen marcados con un arterísco son obligatorios .</p>
<ul>
<li><strong>Razón Social</strong>, en esta casilla introducir la Razón Social o Nombre Comercial de su Colegio, empresa o actividad</li>
<li><strong>Dominio</strong>, en el debe escribir el nombre que quiere que identifique a su Colegio, empresa o actividad</li>
<li><strong>Nombre y Apellidos</strong>, el nombre y apellidos de la persona de contacto</li>
<li><strong>Nombre Comercial</strong>, el nombre con el que se conoce a su Colegio, empresa o actividad</li>
<li><strong>Email</strong>, correo donde desde Canal Enfermería nos dirigiremos a Ud/s, para remitirle la confirmación de Alta así como información, novedades o cualquier tema que pudiera ser de su interés</li>
<li><strong>Usuario</strong>, Nombre que utilizará para acceder a su Web, y su BackEnd para poder realizar las modificaciones que necesite, así como a las áreas restringidas de información para las empresas asociadas</li>
<li><strong>Contraseña</strong>, dato importante y que solo debe conocer Ud, es la llave para el acceso</li>
</ul>
<p>Una vez que rellene el formulario y pulse en “Nuevo Usuario”, recibirá un mail de confirmación del envío y una vez se encuentre activada, en un plazo no superior a 24 horas recibirá la confirmación de su activación. Desde ese momento ya tendrá acceso para comenzar.</p>
<p>Le agradecemos su confianza<br />
Canal Enfermería</p>
',
'anuncios' => '0',
'publicaciones' => '1',
'colegios' => '0',
'servicios' => '0',
'redsocial' => 'canal.enfermeria',
'bolas' => '0',
'ball1' => 'tab3.png',
'ball1title' => '',
'ball1desc' => '',
'ball1url' => '',
'ball2' => '',
'ball2title' => '',
'ball2desc' => '',
'ball2url' => '',
'ball3' => '',
'ball3title' => '',
'ball3desc' => '',
'ball3url' => ''
)
),
'sliders' => array(
(int) 0 => array(
'Slider' => array(
[maximum depth reached]
),
'Colegio' => array(
[maximum depth reached]
)
),
(int) 1 => array(
'Slider' => array(
[maximum depth reached]
),
'Colegio' => array(
[maximum depth reached]
)
),
(int) 2 => array(
'Slider' => array(
[maximum depth reached]
),
'Colegio' => array(
[maximum depth reached]
)
),
(int) 3 => array(
'Slider' => array(
[maximum depth reached]
),
'Colegio' => array(
[maximum depth reached]
)
),
(int) 4 => array(
'Slider' => array(
[maximum depth reached]
),
'Colegio' => array(
[maximum depth reached]
)
),
(int) 5 => array(
'Slider' => array(
[maximum depth reached]
),
'Colegio' => array(
[maximum depth reached]
)
),
(int) 6 => array(
'Slider' => array(
[maximum depth reached]
),
'Colegio' => array(
[maximum depth reached]
)
),
(int) 7 => array(
'Slider' => array(
[maximum depth reached]
),
'Colegio' => array(
[maximum depth reached]
)
),
(int) 8 => array(
'Slider' => array(
[maximum depth reached]
),
'Colegio' => array(
[maximum depth reached]
)
)
),
'pending' => (int) 0,
'noticia' => array(
'Noticia' => array(
'id' => '1116',
'titulo' => 'La Unidad de Enfermedades Neuromusculares Raras del Hospital La Fe es designada como referencia nacional para atención adulta y pediátrica',
'subtitulo' => 'Las principales patologías atendidas son las miopatías, neuropatías, enfermedades de la unión neuromuscular y de las neuronas motoras, tanto de origen hereditario como adquiridas',
'texto' => '<p class="p1" style="text-align: justify;"><span class="s1">La Unidad de Enfermedades Neuromusculares Raras del Hospital Universitari i Politècnic La Fe ha sido designada como centro, unidad y servicio de referencia del Sistema Nacional de Salud (CSURSNS) para la atención tanto de personas adultas como de edad pediátrica. De hecho, para la atención en la infancia sólo se han designado otras dos unidades en toda España, en los hospitales Sant Joan de Déu y Vall d'Hebrón, ambos en Barcelona.</span></p>
<p class="p1" style="text-align: justify;"><span class="s1">Se trata de la cuarta del servicio de Neurología del Hospital La Fe en ser acreditada como referencia nacional, tras el reconocimiento de las Unidades de Epilepsia Refractaria, Ataxias y Paraplejias Hereditarias, Esclerosis Múltiple y Enfermedades Raras que cursan con trastornos del movimiento.</span></p>
<p class="p1" style="text-align: justify;"><span class="s1">Esta Unidad de Enfermedades Neuromusculares Raras la coordina el doctor Juan Vílchez, jefe de servicio de Neurología, quien explica que aquí "se estudian, diagnostican y tratan patologías neuromusculares raras, como las distrofias musculares y miopatías genéticas, miopatías no genéticas, enfermedades de motoneurona, enfermedades mitocondriales, miastenias Gravis y síndromes miasténicos, miopatías inflamatorias, neuropatías disinmunes y neuropatías hereditarias".</span></p>
<p class="p1" style="text-align: justify;"><span class="s1">Tal y como ha señalado la doctora Inmaculada Pitarch, responsable de la atención pediátrica de la unidad, "ser referencia nacional no es sólo tratar pacientes de todo el territorio nacional, que lo hacemos, sino también es reconocer la forma de trabajar de La Fe, cumpliendo los objetivos que marca del Ministerio de Sanidad en cuanto a mejorar la equidad en el acceso a servicios especializados, concentrar la experiencia de alto nivel de especialización garantizando una atención sanitaria de calidad, segura y eficiente y mejorar la atención de patologías de baja prevalencia, como es el caso de las enfermedades neuromusculares raras".</span></p>
<p class="p1" style="text-align: justify;"><span class="s1">Entre los años 2011 y 2014 esta Unidad del Hospital La Fe ha atendido 4.700 consultas de pacientes con enfermedades neuromusculares raras, más 520 pacientes en edad pediátrica. De estos totales de consultas atendidas, 841 fueron primeras visitas para los adultos y 143 pediátricas. Además, anualmente han analizado una media de 142 biopsias de músculo y unas 24 de nervio.</span></p>
<p class="p1" style="text-align: justify;"><span class="s1">En cuanto a los estudios genéticos realizados, se han completado en el 97% de los pacientes de ella, en el 60% de distrofias musculares, en el 60% de los casos de HiperCkemias y en el 80% de los casos de Charcot-Marie Tooth y Atrofia Espinal Distal.</span></p>
<p class="p1" style="text-align: justify;"><span class="s1">Más del 95% de los casos había sido remitido desde otros centros de la Comunitat Valenciana y otras comunidades autónomas, como Aragón, Castilla La Mancha, Castilla y León, Cataluña, Andalucía, País Vasco, Madrid, Baleares y Ceuta.</span></p>
<p class="p3" style="text-align: justify;"><span class="s1"><strong>Enfermedades Neuromusculares Raras</strong></span></p>
<p class="p3" style="text-align: justify;"><span class="s1">La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares las define como un conjunto de más de 150 enfermedades neurológicas, de naturaleza progresiva, en su mayoría de origen genético y su principal característica es la pérdida de fuerza muscular. Son enfermedades crónicas que generan gran discapacidad, pérdida de la autonomía personal y cargas psicosociales. Todavía no disponen de tratamientos efectivos ni curación. Las causas de las ENM son muy diferentes. Incluso, en muchas enfermedades, no se conoce aún el origen pero se investiga activamente para determinarlo.</span></p>
<p class="p3" style="text-align: justify;"><span class="s1">Su aparición puede producirse en cualquier etapa de la vida, pero más del 50% aparecen en la infancia. En cifras globales, existen más de 60.000 afectados por enfermedad neuromuscular en toda España.</span></p>
<p class="p3" style="text-align: justify;"><span class="s1"><strong>Unidad de Enfermedades Neuromusculares Raras</strong></span></p>
<p class="p3" style="text-align: justify;"><span class="s1">La unidad se creó en el año 2002 y actualmente cuenta con especialistas clínicos y de enfermería implicados en las tareas de la unidad, centradas en dar una asistencia clínica durante todas las etapas de la vida, apoyada en la gestión de los casos. Del mismo modo, trabajan en un grupo de investigación traslacional, con laboratorio propio en el Instituto de Investigación Sanitaria La Fe, y se apoyan en los servicios de Neurofisiología y Rehabilitación.</span></p>
<p class="p3" style="text-align: justify;"><span class="s1">También hay otros servicios con implicación directa en el trabajo de esta unidad, como son el Área Clínica de Imagen, el Área de Diagnóstico Biomédico, el Área del Medicamento y el Área de Salud Mental, y unidades relacionadas que intervienen en la atención de pacientes con enfermedades neuromusculares raras: Urgencias, UCSI, Hospitalización, Hospital de Día, Hospitalización Domiciliaria, Nutrición y Metabolopatías, Reumatología, Hematología, Endocrinología, Cardiología, Neumología y Medicina Digestiva, así como la Unidad del Niño Internacional y la Unidad Pedagógica Hospitalaria en caso concreto de pacientes de Pediatría.</span></p>
<p class="p3" style="text-align: justify;"><span class="s1">Con todo, la unidad trabaja también en varios proyectos de investigación cuya misión es mejorar la atención integral al paciente con patología neuromuscular, así como desarrollar la investigación traslacional que permita profundizar en el conocimiento de las bases biológicas de estas enfermedades y buscar nuevas y mejores opciones diagnósticas, terapéuticas e, incluso, preventivas. Las líneas de investigación se dirigen, entre otras opciones, hacia la caracterización genética de pacientes con la enfermedad de Charcot-Marie-Tooth, de miastenias congénitas y de distrofias musculares.</span></p>
<p class="p3" style="text-align: justify;"><span class="s1">Por otra parte, la unidad dispone de un programa de formación continuada donde sanitarios, tanto de atención especializada como de atención primaria, asisten de forma periódica a cursos, congresos o reuniones de interés científico. Además, también se trabaja la formación para pacientes y familiares. Estas sesiones formativas se suelen realizar en el seno de las asociaciones de pacientes.</span></p>
<p class="p3" style="text-align: justify;"><span class="s1"><strong>Unidades de Referencia Nacional en La Fe</strong></span></p>
<p class="p3" style="text-align: justify;"><span class="s1">Con esta designación, el Hospital Universitari i Politècnic La Fe suma un total de 15 unidades de referencia nacional para el Sistema Nacional de Salud desde que, en 2008, el Ministerio de Sanidad decidiera hacer esta catalogación de los servicios sanitarios nacionales.</span></p>
<p style="text-align: justify;"> </p>
<p class="p3" style="text-align: justify;"><span class="s1">Así, La Fe es referencia también en la atención a Quemados Críticos, Trasplante Renal Infantil, Trasplante Pulmonar Adulto, Trasplante Cardio-Pulmonar Adulto, Tratamiento de las Infecciones Osteoarticulares Resistentes, Trasplante de Progenitores Hematopoyéticos Alogénico Infantil, Epilepsia Refractaria, Ataxias y Paraplejias Hereditarias, Esclerosis Múltiple, Neurocirugía Pediátrica Compleja, Atención a la Patología vascular Raquimedular, Enfermedades Metabólicas Congénitas (Adulto e Infantil), Enfermedades Raras que cursan con Trastornos del Movimiento, Neurocirugía Pediátrica Compleja, Atención a la Patología vascular Raquimedular y Sarcomas en la Infancia.</span></p>',
'titulo_eng' => '',
'subtitulo_eng' => '',
'texto_eng' => '',
'fecha' => '2016-09-16 20:45:08',
'privada' => '0',
'publicada' => '0',
'fecha_publicacion' => '0000-00-00 00:00:00',
'image' => 'Enfermedades_Neuromusculares_Raras_1_300.jpg',
'carpeta_id' => '0',
'documento' => '',
'vistas' => '2046',
'descargas' => '0',
'patrocinador' => 'cultural.png',
'enlace_patrocinador' => 'http://www.culturaltv.es',
'archivado' => '0',
'soundcloud' => '',
'video' => '',
'colegio_dominio' => '',
'pdf' => ''
)
),
'content_for_layout' => '<div id="contenedor-noticia">
<div class="imagen-noticia"><a href="/noticias/../img/uploads/Enfermedades_Neuromusculares_Raras_1_300.jpg" target="_blank"><img src="/img/../img/uploads/Enfermedades_Neuromusculares_Raras_1_300.jpg" alt="La Unidad de Enfermedades Neuromusculares Raras del Hospital La Fe es designada como referencia nacional para atención adulta y pediátrica" title="La Unidad de Enfermedades Neuromusculares Raras del Hospital La Fe es designada como referencia nacional para atención adulta y pediátrica" /></a></div>
<div class="titulo-noticia">La Unidad de Enfermedades Neuromusculares Raras del Hospital La Fe es designada como referencia nacional para atención adulta y pediátrica</div>
<div class="subtitulo-noticia">Las principales patologías atendidas son las miopatías, neuropatías, enfermedades de la unión neuromuscular y de las neuronas motoras, tanto de origen hereditario como adquiridas</div>
<div class="fecha-div">16-09-2016</div>
<center class="gpubi"><script async src="//pagead2.googlesyndication.com/pagead/js/adsbygoogle.js"></script>
<ins class="adsbygoogle" style="display:block" data-ad-client="ca-pub-8288983568180328" data-ad-slot="2024143291" data-ad-format="auto"></ins>
<script>(adsbygoogle = window.adsbygoogle || []).push({});</script></center>
<div class="cuerponoticia"><p class="p1" style="text-align: justify;"><span class="s1">La Unidad de Enfermedades Neuromusculares Raras del Hospital Universitari i Politècnic La Fe ha sido designada como centro, unidad y servicio de referencia del Sistema Nacional de Salud (CSURSNS) para la atención tanto de personas adultas como de edad pediátrica. De hecho, para la atención en la infancia sólo se han designado otras dos unidades en toda España, en los hospitales Sant Joan de Déu y Vall d'Hebrón, ambos en Barcelona.</span></p>
<p class="p1" style="text-align: justify;"><span class="s1">Se trata de la cuarta del servicio de Neurología del Hospital La Fe en ser acreditada como referencia nacional, tras el reconocimiento de las Unidades de Epilepsia Refractaria, Ataxias y Paraplejias Hereditarias, Esclerosis Múltiple y Enfermedades Raras que cursan con trastornos del movimiento.</span></p>
<p class="p1" style="text-align: justify;"><span class="s1">Esta Unidad de Enfermedades Neuromusculares Raras la coordina el doctor Juan Vílchez, jefe de servicio de Neurología, quien explica que aquí "se estudian, diagnostican y tratan patologías neuromusculares raras, como las distrofias musculares y miopatías genéticas, miopatías no genéticas, enfermedades de motoneurona, enfermedades mitocondriales, miastenias Gravis y síndromes miasténicos, miopatías inflamatorias, neuropatías disinmunes y neuropatías hereditarias".</span></p>
<p class="p1" style="text-align: justify;"><span class="s1">Tal y como ha señalado la doctora Inmaculada Pitarch, responsable de la atención pediátrica de la unidad, "ser referencia nacional no es sólo tratar pacientes de todo el territorio nacional, que lo hacemos, sino también es reconocer la forma de trabajar de La Fe, cumpliendo los objetivos que marca del Ministerio de Sanidad en cuanto a mejorar la equidad en el acceso a servicios especializados, concentrar la experiencia de alto nivel de especialización garantizando una atención sanitaria de calidad, segura y eficiente y mejorar la atención de patologías de baja prevalencia, como es el caso de las enfermedades neuromusculares raras".</span></p>
<p class="p1" style="text-align: justify;"><span class="s1">Entre los años 2011 y 2014 esta Unidad del Hospital La Fe ha atendido 4.700 consultas de pacientes con enfermedades neuromusculares raras, más 520 pacientes en edad pediátrica. De estos totales de consultas atendidas, 841 fueron primeras visitas para los adultos y 143 pediátricas. Además, anualmente han analizado una media de 142 biopsias de músculo y unas 24 de nervio.</span></p>
<p class="p1" style="text-align: justify;"><span class="s1">En cuanto a los estudios genéticos realizados, se han completado en el 97% de los pacientes de ella, en el 60% de distrofias musculares, en el 60% de los casos de HiperCkemias y en el 80% de los casos de Charcot-Marie Tooth y Atrofia Espinal Distal.</span></p>
<p class="p1" style="text-align: justify;"><span class="s1">Más del 95% de los casos había sido remitido desde otros centros de la Comunitat Valenciana y otras comunidades autónomas, como Aragón, Castilla La Mancha, Castilla y León, Cataluña, Andalucía, País Vasco, Madrid, Baleares y Ceuta.</span></p>
<p class="p3" style="text-align: justify;"><span class="s1"><strong>Enfermedades Neuromusculares Raras</strong></span></p>
<p class="p3" style="text-align: justify;"><span class="s1">La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares las define como un conjunto de más de 150 enfermedades neurológicas, de naturaleza progresiva, en su mayoría de origen genético y su principal característica es la pérdida de fuerza muscular. Son enfermedades crónicas que generan gran discapacidad, pérdida de la autonomía personal y cargas psicosociales. Todavía no disponen de tratamientos efectivos ni curación. Las causas de las ENM son muy diferentes. Incluso, en muchas enfermedades, no se conoce aún el origen pero se investiga activamente para determinarlo.</span></p>
<p class="p3" style="text-align: justify;"><span class="s1">Su aparición puede producirse en cualquier etapa de la vida, pero más del 50% aparecen en la infancia. En cifras globales, existen más de 60.000 afectados por enfermedad neuromuscular en toda España.</span></p>
<p class="p3" style="text-align: justify;"><span class="s1"><strong>Unidad de Enfermedades Neuromusculares Raras</strong></span></p>
<p class="p3" style="text-align: justify;"><span class="s1">La unidad se creó en el año 2002 y actualmente cuenta con especialistas clínicos y de enfermería implicados en las tareas de la unidad, centradas en dar una asistencia clínica durante todas las etapas de la vida, apoyada en la gestión de los casos. Del mismo modo, trabajan en un grupo de investigación traslacional, con laboratorio propio en el Instituto de Investigación Sanitaria La Fe, y se apoyan en los servicios de Neurofisiología y Rehabilitación.</span></p>
<p class="p3" style="text-align: justify;"><span class="s1">También hay otros servicios con implicación directa en el trabajo de esta unidad, como son el Área Clínica de Imagen, el Área de Diagnóstico Biomédico, el Área del Medicamento y el Área de Salud Mental, y unidades relacionadas que intervienen en la atención de pacientes con enfermedades neuromusculares raras: Urgencias, UCSI, Hospitalización, Hospital de Día, Hospitalización Domiciliaria, Nutrición y Metabolopatías, Reumatología, Hematología, Endocrinología, Cardiología, Neumología y Medicina Digestiva, así como la Unidad del Niño Internacional y la Unidad Pedagógica Hospitalaria en caso concreto de pacientes de Pediatría.</span></p>
<p class="p3" style="text-align: justify;"><span class="s1">Con todo, la unidad trabaja también en varios proyectos de investigación cuya misión es mejorar la atención integral al paciente con patología neuromuscular, así como desarrollar la investigación traslacional que permita profundizar en el conocimiento de las bases biológicas de estas enfermedades y buscar nuevas y mejores opciones diagnósticas, terapéuticas e, incluso, preventivas. Las líneas de investigación se dirigen, entre otras opciones, hacia la caracterización genética de pacientes con la enfermedad de Charcot-Marie-Tooth, de miastenias congénitas y de distrofias musculares.</span></p>
<p class="p3" style="text-align: justify;"><span class="s1">Por otra parte, la unidad dispone de un programa de formación continuada donde sanitarios, tanto de atención especializada como de atención primaria, asisten de forma periódica a cursos, congresos o reuniones de interés científico. Además, también se trabaja la formación para pacientes y familiares. Estas sesiones formativas se suelen realizar en el seno de las asociaciones de pacientes.</span></p>
<p class="p3" style="text-align: justify;"><span class="s1"><strong>Unidades de Referencia Nacional en La Fe</strong></span></p>
<p class="p3" style="text-align: justify;"><span class="s1">Con esta designación, el Hospital Universitari i Politècnic La Fe suma un total de 15 unidades de referencia nacional para el Sistema Nacional de Salud desde que, en 2008, el Ministerio de Sanidad decidiera hacer esta catalogación de los servicios sanitarios nacionales.</span></p>
<p style="text-align: justify;"> </p>
<p class="p3" style="text-align: justify;"><span class="s1">Así, La Fe es referencia también en la atención a Quemados Críticos, Trasplante Renal Infantil, Trasplante Pulmonar Adulto, Trasplante Cardio-Pulmonar Adulto, Tratamiento de las Infecciones Osteoarticulares Resistentes, Trasplante de Progenitores Hematopoyéticos Alogénico Infantil, Epilepsia Refractaria, Ataxias y Paraplejias Hereditarias, Esclerosis Múltiple, Neurocirugía Pediátrica Compleja, Atención a la Patología vascular Raquimedular, Enfermedades Metabólicas Congénitas (Adulto e Infantil), Enfermedades Raras que cursan con Trastornos del Movimiento, Neurocirugía Pediátrica Compleja, Atención a la Patología vascular Raquimedular y Sarcomas en la Infancia.</span></p></div>
<!--<center class="adsense1">
<script async src="//pagead2.googlesyndication.com/pagead/js/adsbygoogle.js"></script>
<ins class="adsbygoogle"
style="display:block; text-align:center;"
data-ad-format="fluid"
data-ad-layout="in-article"
data-ad-client="ca-pub-8288983568180328"
data-ad-slot="5932965696"></ins>
<script>(adsbygoogle = window.adsbygoogle || []).push({});</script>
</center>
<script type="text/javascript">
$(document).ready(function() {
$('.adsense1').insertAfter($('.cuerponoticia p:eq(4)'));
});
</script>-->
<div class="soundcloud-noticia"></div>
<div id="sharesingle">
<div id="geometric-uno">
<div class="socialsingle">
<a href="javascript:facebook(1116, 'La Unidad de Enfermedades Neuromusculares Raras del Hospital La Fe es designada como referencia nacional para atención adulta y pediátrica');"><img src="/img/styles/facebook.png" alt="Compartir en Facebook" title="Compartir en Facebook" /></a>
<a href="javascript:tweet(1116, 'La Unidad de Enfermedades Neuromusculares Raras del Hospital La Fe es designada como referencia nacional para atención adulta y pediátrica');"><img src="/img/styles/twitter.png" alt="Twittear" title="Twittear" /></a>
<a href="javascript:gplus(1116);"><img src="/img/styles/googleplus.png" alt="Compartir en Google Plus" title="Compartir en Google Plus" /></a>
<a href="javascript:linkedin(1116);"><img src="/img/styles/linkedin.png" alt="Comparte este video en Linkedin" title="Comparte este video en Linkedin" /></a>
</div>
<div class="patrocinador-single"><a href="http://www.culturaltv.es" target="_blank"><img src="/img/../img/uploads/cultural.png" alt="Patrocinador" title="Patrocinador" height="35" /></a> </div>
</div>
<div id="geometric-dos"></div>
<div id="geometric-tres">
<div class="visualizaciones-single">Visualizaciones: 2046</div>
</div>
</div>
</div>',
'scripts_for_layout' => '',
'title_for_layout' => 'Noticias'
)
$home = array(
'Home' => array(
'id' => '1',
'headerlogo' => 'logocanalenfermeria.png',
'headercolor' => '#385fa1',
'colorfuente' => '#ffffff',
'video' => '0',
'videourl' => '',
'quienes' => '<div class="imgquienes"><img src="http://cempresas.com/img/styles/quienesomos.jpg" alt="" width="1902" height="350" /></div>
<div class="titulares">QUIENES SOMOS<hr /></div>
<div class="bloquetexto">
<p class="parrafos">El centro de empresas está conformado por un equipo multidisciplinar que implementa todas las herramientas de comunicación existentes para ofrecer a sus clientes un complejo sistema de comunicación perfectamente integrado.</p>
<p class="parrafos">Después de años de estudio y observar las condiciones cambiantes del mercado, las nuevas tecnologías han ido permitiendo dar soluciones integrales para una comunicación Business to Business y Business & Client.</p>
<p class="parrafos">Cempresas.com, es una plataforma de comunicación y expansión empresarial, un instrumento fundamental para las empresas en un entorno de red, donde disponer de un espacio independiente desde el que poder estar presente y visible a través de una permanente difusión de la propia plataforma.</p>
<p class="parrafos">En cempresas.com velamos por los intereses de nuestros clientes, para que su presencia se convierta en un posicionamiento para sus clientes potenciales.</p>
<p class="parrafos">Conociendo las dificultades por las que los sectores comerciales están atravesando, desde cempresas.com se ha tratado de confeccionar una opción accesible para cualquiera que disponga de un bien o servicio y que pueda ponerlo al alcance de los usuarios, con independencia de su estructura de negocio actual. Hemos confeccionado un entorno de trabajo, complejo y sencillo a la vez, que puede navegar de la mano de las herramientas con las que cualquier empresa cuenta, al igual que si una empresa no dispone de un sistema de comunicación online igualmente es importante, atreviéndonos incluso a decir que es fundamental hoy por hoy.</p>
</div>',
'redfb' => 'https://www.facebook.com/canal.enfermeria',
'redtw' => 'https://twitter.com/CanalEnfermeria',
'redgp' => '',
'redin' => 'https://www.linkedin.com/in/canalenfermeria/',
'redpt' => '',
'footerdescrip' => '<p>Canal Enfermería, tu portal de información sanitaria</p>
<p>Noticias, Publicaciones, Talleres, Servicios, Productos, ...</p>
<p>todo lo que sabemos que puede enriquecer tu profesión.</p>
',
'registrohome' => '<p>Canal Enfermería, el canal que te tendrá informad@ sobre todo lo que acontece desde el punto de vista científico en áreas de salud.</p>
<p>Consultarnos te puede ayudar en tu formación y mantenerte actualizado sobre lo que se realiza y avanza en Centros Hospitalarios, además de ofrecer información sobre opciones laborales que lleguen a nuestra redacción.</p>
<p>Un Canal que crece día a día y que está trabajando para potenciar y concentrar la multiple información sanitaria para disponerla en un solo lugar y que prermita navegar para ampliar conocimientos.</p>
<p> </p>
<p> </p>
',
'logindescrip' => '<div style="text-align: center;">¿Si aún <strong>no estas registrado</strong>, a qué estas esperando?</div>
<div style="text-align: center;">Pertenecer a Canal Enfermeria te proporcionará beneficios, promoción permanente y ventajas para tu Colegio, empresa o actividad.</div>
',
'forodescrip' => '<p>Dudas, consultas, consejos.</p>
<p>Habilitamos un Foro para que fluya la información en beneficio de los pacientes</p>
<p>Unete al Foro de Canal Enfermería, Registrate</p>
',
'corusudescrip' => '<p>Registrate y unete al foro. Los pacientes lo agradecerán.</p>
',
'larusudescrip' => '<p>Introduzca sus datos en el formulario superior. Una vez los recibamos y comprobemos su veracidad, recibirá un correo electrónico con la contraseña necesaria para acceder al Canal Privado, la cual podrá cambiar posteriormente.</p>
<p> </p>
<p>Dentro del Canal Privado tendrá acceso a una coleccion de videos exclusivos para nuestros usuarios y colegiados de enfermería, muchos de ellos no disponibles para el público general.</p>
<p> </p>
<p> </p>
<p>En el momento en que un usuario facilita sus datos personales, éstos son incorporados a nuestra base de datos, utilizándose únicamente para el registro de usuario, así como para enviar posible información referida a la web. Estos datos están almacenados en un servidor propiedad de y administrado por Aron Multimedia, y en ningún caso serán utilizados para otros fines.Los datos personales enviados por los usuarios están protegidos y su manipulación está restringida.</p>
<p> </p>
',
'corcoldescrip' => '<p>Si eres un Colegio Profesional, registrate, todo serán ventajas para tus colegiados</p>
',
'larcoldescrip' => '<p>Bienvenida/o, al área de registro de Canal Enfermería, en estas líneas vamos a tratar de indicarle, paso a paso, como tiene que realizar el Registro de su Colegio o actividad para desde ese momento poder acceder a todos los productos y servicios.</p>
<p>Antes de seguir adelante, indicarle porque es interesante formar parte de Canal Enfermería.</p>
<ul>
<li>Canal Enfermería, pone a su disposición un espacio Web, con alojamiento, dominio y correos por una cuantía anual al alcance de cualquier bolsillo.</li>
</ul>
<ul>
<li>Los beneficios y ventajas que va a encontrar al formar parte de Canal Enfermería, son múltiples, ya que un equipo de profesionales estará pendiente de que su presencia en la Red de Redes sea manifiesta y real.</li>
</ul>
<ul>
<li>En Canal Enfermería queremos que dedique su tiempo a su actividad y nosotros a promocionarla de forma constante, colaborando con Ud/s. a mantenerla activa y viva.</li>
</ul>
<ul>
<li>Su posicionamiento OnLine nunca fue tan fácil y económico, Una herramienta de comunicación que impulsa de forma permanente su imagen, noticias, propuestas, … para alcanzar mayor cuota de mercado y un mayor alcance informativo.</li>
</ul>
<ul>
<li>Networking Online, compartiendo experiencias y necesidades con el resto de Colegios y profesionales que conforman Canal Enfermería.</li>
</ul>
<p> Y, ¿Cómo formar parte?</p>
<p> En el formulario que tiene a su izquierda debe rellenar la información que se le solicita como primer paso, los que vienen marcados con un arterísco son obligatorios .</p>
<ul>
<li><strong>Razón Social</strong>, en esta casilla introducir la Razón Social o Nombre Comercial de su Colegio, empresa o actividad</li>
<li><strong>Dominio</strong>, en el debe escribir el nombre que quiere que identifique a su Colegio, empresa o actividad</li>
<li><strong>Nombre y Apellidos</strong>, el nombre y apellidos de la persona de contacto</li>
<li><strong>Nombre Comercial</strong>, el nombre con el que se conoce a su Colegio, empresa o actividad</li>
<li><strong>Email</strong>, correo donde desde Canal Enfermería nos dirigiremos a Ud/s, para remitirle la confirmación de Alta así como información, novedades o cualquier tema que pudiera ser de su interés</li>
<li><strong>Usuario</strong>, Nombre que utilizará para acceder a su Web, y su BackEnd para poder realizar las modificaciones que necesite, así como a las áreas restringidas de información para las empresas asociadas</li>
<li><strong>Contraseña</strong>, dato importante y que solo debe conocer Ud, es la llave para el acceso</li>
</ul>
<p>Una vez que rellene el formulario y pulse en “Nuevo Usuario”, recibirá un mail de confirmación del envío y una vez se encuentre activada, en un plazo no superior a 24 horas recibirá la confirmación de su activación. Desde ese momento ya tendrá acceso para comenzar.</p>
<p>Le agradecemos su confianza<br />
Canal Enfermería</p>
',
'anuncios' => '0',
'publicaciones' => '1',
'colegios' => '0',
'servicios' => '0',
'redsocial' => 'canal.enfermeria',
'bolas' => '0',
'ball1' => 'tab3.png',
'ball1title' => '',
'ball1desc' => '',
'ball1url' => '',
'ball2' => '',
'ball2title' => '',
'ball2desc' => '',
'ball2url' => '',
'ball3' => '',
'ball3title' => '',
'ball3desc' => '',
'ball3url' => ''
)
)
$sliders = array(
(int) 0 => array(
'Slider' => array(
'id' => '36',
'image' => 'banner-home.jpg',
'orden' => '1',
'enlace' => '',
'colegio_dominio' => null,
'texto' => '',
'fecha' => '0000-00-00 00:00:00',
'titulo' => ''
),
'Colegio' => array(
'id' => null,
'dominio' => null,
'user_id' => null,
'sectore_id' => null,
'nombre' => null,
'colorfuente' => null,
'descripcion' => null,
'imagen' => null,
'colormenu' => null,
'menuimg' => null,
'colorseccion' => null,
'footerinfo' => null,
'footerdireccion' => null,
'footeremail' => null,
'footertlf' => null,
'footerweb' => null,
'redfb' => null,
'redtw' => null,
'redgp' => null,
'redin' => null,
'redbn' => null,
'boton1' => null,
'boton1url' => null,
'boton2' => null,
'boton2url' => null,
'boton3' => null,
'boton3url' => null,
'promos' => null,
'noti' => null,
'videoext' => null,
'videoexturl' => null,
'galeria' => null,
'produ' => null,
'servicios' => null,
'horari' => null,
'fecha' => null,
'carpeta_id' => null,
'latitud' => null,
'longitud' => null,
'visitas' => null,
'cp' => null,
'provincia_id' => null,
'poblacion_id' => null,
'estado' => null,
'theme' => null,
'partners' => null,
'enlacesexternos' => null,
'bannerprevia' => null,
'footerprevia' => null,
'cata' => null,
'catalogoimg' => null,
'catalogopdf' => null,
'redcuadrofb' => null,
'colorseccion2' => null,
'motivo_id' => null,
'publi' => null,
'anun' => null
)
),
(int) 1 => array(
'Slider' => array(
'id' => '45',
'image' => 'informacion.jpg',
'orden' => '1',
'enlace' => 'http://',
'colegio_dominio' => null,
'texto' => '<p><span style="font-size:14px"><span style="color:rgb(0, 0, 0)">En tu mano dispones de un punto de concentración de información sanitaria.</span></span></p>
<p><span style="font-size:14px"><span style="color:rgb(0, 0, 0)">Un punto desde donde obtendrás información y desde dónde podrás dirigirte para ampliarla.</span></span></p>
<p><span style="font-size:14px"><span style="color:rgb(0, 0, 0)">Ponemos a tu disposición el primer espacio donde se concentra todo lo relacionado con las Ciencias de la Salud.</span></span></p>
',
'fecha' => '0000-00-00 00:00:00',
'titulo' => '<p> </p>
<p><span style="font-size:24px"><span style="color:rgb(0, 0, 0)"><strong>Un punto de encuentro entre manos</strong></span></span></p>
'
),
'Colegio' => array(
'id' => null,
'dominio' => null,
'user_id' => null,
'sectore_id' => null,
'nombre' => null,
'colorfuente' => null,
'descripcion' => null,
'imagen' => null,
'colormenu' => null,
'menuimg' => null,
'colorseccion' => null,
'footerinfo' => null,
'footerdireccion' => null,
'footeremail' => null,
'footertlf' => null,
'footerweb' => null,
'redfb' => null,
'redtw' => null,
'redgp' => null,
'redin' => null,
'redbn' => null,
'boton1' => null,
'boton1url' => null,
'boton2' => null,
'boton2url' => null,
'boton3' => null,
'boton3url' => null,
'promos' => null,
'noti' => null,
'videoext' => null,
'videoexturl' => null,
'galeria' => null,
'produ' => null,
'servicios' => null,
'horari' => null,
'fecha' => null,
'carpeta_id' => null,
'latitud' => null,
'longitud' => null,
'visitas' => null,
'cp' => null,
'provincia_id' => null,
'poblacion_id' => null,
'estado' => null,
'theme' => null,
'partners' => null,
'enlacesexternos' => null,
'bannerprevia' => null,
'footerprevia' => null,
'cata' => null,
'catalogoimg' => null,
'catalogopdf' => null,
'redcuadrofb' => null,
'colorseccion2' => null,
'motivo_id' => null,
'publi' => null,
'anun' => null
)
),
(int) 2 => array(
'Slider' => array(
'id' => '48',
'image' => 'publicaciones.jpg',
'orden' => '1',
'enlace' => 'http://',
'colegio_dominio' => null,
'texto' => '',
'fecha' => '2017-08-21 07:56:24',
'titulo' => ''
),
'Colegio' => array(
'id' => null,
'dominio' => null,
'user_id' => null,
'sectore_id' => null,
'nombre' => null,
'colorfuente' => null,
'descripcion' => null,
'imagen' => null,
'colormenu' => null,
'menuimg' => null,
'colorseccion' => null,
'footerinfo' => null,
'footerdireccion' => null,
'footeremail' => null,
'footertlf' => null,
'footerweb' => null,
'redfb' => null,
'redtw' => null,
'redgp' => null,
'redin' => null,
'redbn' => null,
'boton1' => null,
'boton1url' => null,
'boton2' => null,
'boton2url' => null,
'boton3' => null,
'boton3url' => null,
'promos' => null,
'noti' => null,
'videoext' => null,
'videoexturl' => null,
'galeria' => null,
'produ' => null,
'servicios' => null,
'horari' => null,
'fecha' => null,
'carpeta_id' => null,
'latitud' => null,
'longitud' => null,
'visitas' => null,
'cp' => null,
'provincia_id' => null,
'poblacion_id' => null,
'estado' => null,
'theme' => null,
'partners' => null,
'enlacesexternos' => null,
'bannerprevia' => null,
'footerprevia' => null,
'cata' => null,
'catalogoimg' => null,
'catalogopdf' => null,
'redcuadrofb' => null,
'colorseccion2' => null,
'motivo_id' => null,
'publi' => null,
'anun' => null
)
),
(int) 3 => array(
'Slider' => array(
'id' => '49',
'image' => 'pexels-photo-48603.jpg',
'orden' => '1',
'enlace' => 'http://',
'colegio_dominio' => null,
'texto' => '<p><span style="color:#000000"><span style="font-size:14px">Actualizaciones periódicas, nuevos avances en materiales y tratamientos, intervenciones novedosas,</span></span></p>
<p><span style="color:#000000"><span style="font-size:14px">tratamientos especializados, cursos y bolsa de empleo</span></span></p>
',
'fecha' => '2017-08-21 08:03:00',
'titulo' => '<p> </p>
<p><span style="color:#000000"><strong><span style="font-size:24px">Descubre las nuevas noticias del sector</span></strong></span></p>
'
),
'Colegio' => array(
'id' => null,
'dominio' => null,
'user_id' => null,
'sectore_id' => null,
'nombre' => null,
'colorfuente' => null,
'descripcion' => null,
'imagen' => null,
'colormenu' => null,
'menuimg' => null,
'colorseccion' => null,
'footerinfo' => null,
'footerdireccion' => null,
'footeremail' => null,
'footertlf' => null,
'footerweb' => null,
'redfb' => null,
'redtw' => null,
'redgp' => null,
'redin' => null,
'redbn' => null,
'boton1' => null,
'boton1url' => null,
'boton2' => null,
'boton2url' => null,
'boton3' => null,
'boton3url' => null,
'promos' => null,
'noti' => null,
'videoext' => null,
'videoexturl' => null,
'galeria' => null,
'produ' => null,
'servicios' => null,
'horari' => null,
'fecha' => null,
'carpeta_id' => null,
'latitud' => null,
'longitud' => null,
'visitas' => null,
'cp' => null,
'provincia_id' => null,
'poblacion_id' => null,
'estado' => null,
'theme' => null,
'partners' => null,
'enlacesexternos' => null,
'bannerprevia' => null,
'footerprevia' => null,
'cata' => null,
'catalogoimg' => null,
'catalogopdf' => null,
'redcuadrofb' => null,
'colorseccion2' => null,
'motivo_id' => null,
'publi' => null,
'anun' => null
)
),
(int) 4 => array(
'Slider' => array(
'id' => '50',
'image' => 'microscopio.jpg',
'orden' => '1',
'enlace' => 'http://',
'colegio_dominio' => null,
'texto' => '<p style="text-align:right"><span style="color:#000000"><span style="font-size:14px">Disponemos de un buscador especializado para poder encontrar lo que necesitas más manera</span></span></p>
<p style="text-align:right"><span style="color:#000000"><span style="font-size:14px">más rápida y efectiva. Filtra tu búsqueda y encuentra lo que buscas.</span></span></p>
',
'fecha' => '2017-08-21 08:15:17',
'titulo' => '<p style="text-align:right"> </p>
<p style="text-align:right"><strong><span style="font-size:24px"><span style="color:rgb(0, 0, 0)">Busca tu servicio</span></span></strong></p>
'
),
'Colegio' => array(
'id' => null,
'dominio' => null,
'user_id' => null,
'sectore_id' => null,
'nombre' => null,
'colorfuente' => null,
'descripcion' => null,
'imagen' => null,
'colormenu' => null,
'menuimg' => null,
'colorseccion' => null,
'footerinfo' => null,
'footerdireccion' => null,
'footeremail' => null,
'footertlf' => null,
'footerweb' => null,
'redfb' => null,
'redtw' => null,
'redgp' => null,
'redin' => null,
'redbn' => null,
'boton1' => null,
'boton1url' => null,
'boton2' => null,
'boton2url' => null,
'boton3' => null,
'boton3url' => null,
'promos' => null,
'noti' => null,
'videoext' => null,
'videoexturl' => null,
'galeria' => null,
'produ' => null,
'servicios' => null,
'horari' => null,
'fecha' => null,
'carpeta_id' => null,
'latitud' => null,
'longitud' => null,
'visitas' => null,
'cp' => null,
'provincia_id' => null,
'poblacion_id' => null,
'estado' => null,
'theme' => null,
'partners' => null,
'enlacesexternos' => null,
'bannerprevia' => null,
'footerprevia' => null,
'cata' => null,
'catalogoimg' => null,
'catalogopdf' => null,
'redcuadrofb' => null,
'colorseccion2' => null,
'motivo_id' => null,
'publi' => null,
'anun' => null
)
),
(int) 5 => array(
'Slider' => array(
'id' => '51',
'image' => 'chica.jpg',
'orden' => '1',
'enlace' => 'http://',
'colegio_dominio' => null,
'texto' => '',
'fecha' => '2017-08-21 08:19:03',
'titulo' => ''
),
'Colegio' => array(
'id' => null,
'dominio' => null,
'user_id' => null,
'sectore_id' => null,
'nombre' => null,
'colorfuente' => null,
'descripcion' => null,
'imagen' => null,
'colormenu' => null,
'menuimg' => null,
'colorseccion' => null,
'footerinfo' => null,
'footerdireccion' => null,
'footeremail' => null,
'footertlf' => null,
'footerweb' => null,
'redfb' => null,
'redtw' => null,
'redgp' => null,
'redin' => null,
'redbn' => null,
'boton1' => null,
'boton1url' => null,
'boton2' => null,
'boton2url' => null,
'boton3' => null,
'boton3url' => null,
'promos' => null,
'noti' => null,
'videoext' => null,
'videoexturl' => null,
'galeria' => null,
'produ' => null,
'servicios' => null,
'horari' => null,
'fecha' => null,
'carpeta_id' => null,
'latitud' => null,
'longitud' => null,
'visitas' => null,
'cp' => null,
'provincia_id' => null,
'poblacion_id' => null,
'estado' => null,
'theme' => null,
'partners' => null,
'enlacesexternos' => null,
'bannerprevia' => null,
'footerprevia' => null,
'cata' => null,
'catalogoimg' => null,
'catalogopdf' => null,
'redcuadrofb' => null,
'colorseccion2' => null,
'motivo_id' => null,
'publi' => null,
'anun' => null
)
),
(int) 6 => array(
'Slider' => array(
'id' => '52',
'image' => 'computer-1149148_1920.jpg',
'orden' => '1',
'enlace' => 'http://',
'colegio_dominio' => null,
'texto' => '',
'fecha' => '2017-08-21 08:20:25',
'titulo' => ''
),
'Colegio' => array(
'id' => null,
'dominio' => null,
'user_id' => null,
'sectore_id' => null,
'nombre' => null,
'colorfuente' => null,
'descripcion' => null,
'imagen' => null,
'colormenu' => null,
'menuimg' => null,
'colorseccion' => null,
'footerinfo' => null,
'footerdireccion' => null,
'footeremail' => null,
'footertlf' => null,
'footerweb' => null,
'redfb' => null,
'redtw' => null,
'redgp' => null,
'redin' => null,
'redbn' => null,
'boton1' => null,
'boton1url' => null,
'boton2' => null,
'boton2url' => null,
'boton3' => null,
'boton3url' => null,
'promos' => null,
'noti' => null,
'videoext' => null,
'videoexturl' => null,
'galeria' => null,
'produ' => null,
'servicios' => null,
'horari' => null,
'fecha' => null,
'carpeta_id' => null,
'latitud' => null,
'longitud' => null,
'visitas' => null,
'cp' => null,
'provincia_id' => null,
'poblacion_id' => null,
'estado' => null,
'theme' => null,
'partners' => null,
'enlacesexternos' => null,
'bannerprevia' => null,
'footerprevia' => null,
'cata' => null,
'catalogoimg' => null,
'catalogopdf' => null,
'redcuadrofb' => null,
'colorseccion2' => null,
'motivo_id' => null,
'publi' => null,
'anun' => null
)
),
(int) 7 => array(
'Slider' => array(
'id' => '53',
'image' => 'IMG_7009.jpg',
'orden' => '1',
'enlace' => 'http://',
'colegio_dominio' => null,
'texto' => '',
'fecha' => '2017-08-21 08:33:34',
'titulo' => ''
),
'Colegio' => array(
'id' => null,
'dominio' => null,
'user_id' => null,
'sectore_id' => null,
'nombre' => null,
'colorfuente' => null,
'descripcion' => null,
'imagen' => null,
'colormenu' => null,
'menuimg' => null,
'colorseccion' => null,
'footerinfo' => null,
'footerdireccion' => null,
'footeremail' => null,
'footertlf' => null,
'footerweb' => null,
'redfb' => null,
'redtw' => null,
'redgp' => null,
'redin' => null,
'redbn' => null,
'boton1' => null,
'boton1url' => null,
'boton2' => null,
'boton2url' => null,
'boton3' => null,
'boton3url' => null,
'promos' => null,
'noti' => null,
'videoext' => null,
'videoexturl' => null,
'galeria' => null,
'produ' => null,
'servicios' => null,
'horari' => null,
'fecha' => null,
'carpeta_id' => null,
'latitud' => null,
'longitud' => null,
'visitas' => null,
'cp' => null,
'provincia_id' => null,
'poblacion_id' => null,
'estado' => null,
'theme' => null,
'partners' => null,
'enlacesexternos' => null,
'bannerprevia' => null,
'footerprevia' => null,
'cata' => null,
'catalogoimg' => null,
'catalogopdf' => null,
'redcuadrofb' => null,
'colorseccion2' => null,
'motivo_id' => null,
'publi' => null,
'anun' => null
)
),
(int) 8 => array(
'Slider' => array(
'id' => '54',
'image' => 'BANNER PARA WEB Canalenfermeria TV2.jpg',
'orden' => '1',
'enlace' => 'https://youtu.be/s2HfIfvKaLI',
'colegio_dominio' => null,
'texto' => '',
'fecha' => '2020-06-26 10:12:45',
'titulo' => ''
),
'Colegio' => array(
'id' => null,
'dominio' => null,
'user_id' => null,
'sectore_id' => null,
'nombre' => null,
'colorfuente' => null,
'descripcion' => null,
'imagen' => null,
'colormenu' => null,
'menuimg' => null,
'colorseccion' => null,
'footerinfo' => null,
'footerdireccion' => null,
'footeremail' => null,
'footertlf' => null,
'footerweb' => null,
'redfb' => null,
'redtw' => null,
'redgp' => null,
'redin' => null,
'redbn' => null,
'boton1' => null,
'boton1url' => null,
'boton2' => null,
'boton2url' => null,
'boton3' => null,
'boton3url' => null,
'promos' => null,
'noti' => null,
'videoext' => null,
'videoexturl' => null,
'galeria' => null,
'produ' => null,
'servicios' => null,
'horari' => null,
'fecha' => null,
'carpeta_id' => null,
'latitud' => null,
'longitud' => null,
'visitas' => null,
'cp' => null,
'provincia_id' => null,
'poblacion_id' => null,
'estado' => null,
'theme' => null,
'partners' => null,
'enlacesexternos' => null,
'bannerprevia' => null,
'footerprevia' => null,
'cata' => null,
'catalogoimg' => null,
'catalogopdf' => null,
'redcuadrofb' => null,
'colorseccion2' => null,
'motivo_id' => null,
'publi' => null,
'anun' => null
)
)
)
$pending = (int) 0
$noticia = array(
'Noticia' => array(
'id' => '1116',
'titulo' => 'La Unidad de Enfermedades Neuromusculares Raras del Hospital La Fe es designada como referencia nacional para atención adulta y pediátrica',
'subtitulo' => 'Las principales patologías atendidas son las miopatías, neuropatías, enfermedades de la unión neuromuscular y de las neuronas motoras, tanto de origen hereditario como adquiridas',
'texto' => '<p class="p1" style="text-align: justify;"><span class="s1">La Unidad de Enfermedades Neuromusculares Raras del Hospital Universitari i Politècnic La Fe ha sido designada como centro, unidad y servicio de referencia del Sistema Nacional de Salud (CSURSNS) para la atención tanto de personas adultas como de edad pediátrica. De hecho, para la atención en la infancia sólo se han designado otras dos unidades en toda España, en los hospitales Sant Joan de Déu y Vall d'Hebrón, ambos en Barcelona.</span></p>
<p class="p1" style="text-align: justify;"><span class="s1">Se trata de la cuarta del servicio de Neurología del Hospital La Fe en ser acreditada como referencia nacional, tras el reconocimiento de las Unidades de Epilepsia Refractaria, Ataxias y Paraplejias Hereditarias, Esclerosis Múltiple y Enfermedades Raras que cursan con trastornos del movimiento.</span></p>
<p class="p1" style="text-align: justify;"><span class="s1">Esta Unidad de Enfermedades Neuromusculares Raras la coordina el doctor Juan Vílchez, jefe de servicio de Neurología, quien explica que aquí "se estudian, diagnostican y tratan patologías neuromusculares raras, como las distrofias musculares y miopatías genéticas, miopatías no genéticas, enfermedades de motoneurona, enfermedades mitocondriales, miastenias Gravis y síndromes miasténicos, miopatías inflamatorias, neuropatías disinmunes y neuropatías hereditarias".</span></p>
<p class="p1" style="text-align: justify;"><span class="s1">Tal y como ha señalado la doctora Inmaculada Pitarch, responsable de la atención pediátrica de la unidad, "ser referencia nacional no es sólo tratar pacientes de todo el territorio nacional, que lo hacemos, sino también es reconocer la forma de trabajar de La Fe, cumpliendo los objetivos que marca del Ministerio de Sanidad en cuanto a mejorar la equidad en el acceso a servicios especializados, concentrar la experiencia de alto nivel de especialización garantizando una atención sanitaria de calidad, segura y eficiente y mejorar la atención de patologías de baja prevalencia, como es el caso de las enfermedades neuromusculares raras".</span></p>
<p class="p1" style="text-align: justify;"><span class="s1">Entre los años 2011 y 2014 esta Unidad del Hospital La Fe ha atendido 4.700 consultas de pacientes con enfermedades neuromusculares raras, más 520 pacientes en edad pediátrica. De estos totales de consultas atendidas, 841 fueron primeras visitas para los adultos y 143 pediátricas. Además, anualmente han analizado una media de 142 biopsias de músculo y unas 24 de nervio.</span></p>
<p class="p1" style="text-align: justify;"><span class="s1">En cuanto a los estudios genéticos realizados, se han completado en el 97% de los pacientes de ella, en el 60% de distrofias musculares, en el 60% de los casos de HiperCkemias y en el 80% de los casos de Charcot-Marie Tooth y Atrofia Espinal Distal.</span></p>
<p class="p1" style="text-align: justify;"><span class="s1">Más del 95% de los casos había sido remitido desde otros centros de la Comunitat Valenciana y otras comunidades autónomas, como Aragón, Castilla La Mancha, Castilla y León, Cataluña, Andalucía, País Vasco, Madrid, Baleares y Ceuta.</span></p>
<p class="p3" style="text-align: justify;"><span class="s1"><strong>Enfermedades Neuromusculares Raras</strong></span></p>
<p class="p3" style="text-align: justify;"><span class="s1">La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares las define como un conjunto de más de 150 enfermedades neurológicas, de naturaleza progresiva, en su mayoría de origen genético y su principal característica es la pérdida de fuerza muscular. Son enfermedades crónicas que generan gran discapacidad, pérdida de la autonomía personal y cargas psicosociales. Todavía no disponen de tratamientos efectivos ni curación. Las causas de las ENM son muy diferentes. Incluso, en muchas enfermedades, no se conoce aún el origen pero se investiga activamente para determinarlo.</span></p>
<p class="p3" style="text-align: justify;"><span class="s1">Su aparición puede producirse en cualquier etapa de la vida, pero más del 50% aparecen en la infancia. En cifras globales, existen más de 60.000 afectados por enfermedad neuromuscular en toda España.</span></p>
<p class="p3" style="text-align: justify;"><span class="s1"><strong>Unidad de Enfermedades Neuromusculares Raras</strong></span></p>
<p class="p3" style="text-align: justify;"><span class="s1">La unidad se creó en el año 2002 y actualmente cuenta con especialistas clínicos y de enfermería implicados en las tareas de la unidad, centradas en dar una asistencia clínica durante todas las etapas de la vida, apoyada en la gestión de los casos. Del mismo modo, trabajan en un grupo de investigación traslacional, con laboratorio propio en el Instituto de Investigación Sanitaria La Fe, y se apoyan en los servicios de Neurofisiología y Rehabilitación.</span></p>
<p class="p3" style="text-align: justify;"><span class="s1">También hay otros servicios con implicación directa en el trabajo de esta unidad, como son el Área Clínica de Imagen, el Área de Diagnóstico Biomédico, el Área del Medicamento y el Área de Salud Mental, y unidades relacionadas que intervienen en la atención de pacientes con enfermedades neuromusculares raras: Urgencias, UCSI, Hospitalización, Hospital de Día, Hospitalización Domiciliaria, Nutrición y Metabolopatías, Reumatología, Hematología, Endocrinología, Cardiología, Neumología y Medicina Digestiva, así como la Unidad del Niño Internacional y la Unidad Pedagógica Hospitalaria en caso concreto de pacientes de Pediatría.</span></p>
<p class="p3" style="text-align: justify;"><span class="s1">Con todo, la unidad trabaja también en varios proyectos de investigación cuya misión es mejorar la atención integral al paciente con patología neuromuscular, así como desarrollar la investigación traslacional que permita profundizar en el conocimiento de las bases biológicas de estas enfermedades y buscar nuevas y mejores opciones diagnósticas, terapéuticas e, incluso, preventivas. Las líneas de investigación se dirigen, entre otras opciones, hacia la caracterización genética de pacientes con la enfermedad de Charcot-Marie-Tooth, de miastenias congénitas y de distrofias musculares.</span></p>
<p class="p3" style="text-align: justify;"><span class="s1">Por otra parte, la unidad dispone de un programa de formación continuada donde sanitarios, tanto de atención especializada como de atención primaria, asisten de forma periódica a cursos, congresos o reuniones de interés científico. Además, también se trabaja la formación para pacientes y familiares. Estas sesiones formativas se suelen realizar en el seno de las asociaciones de pacientes.</span></p>
<p class="p3" style="text-align: justify;"><span class="s1"><strong>Unidades de Referencia Nacional en La Fe</strong></span></p>
<p class="p3" style="text-align: justify;"><span class="s1">Con esta designación, el Hospital Universitari i Politècnic La Fe suma un total de 15 unidades de referencia nacional para el Sistema Nacional de Salud desde que, en 2008, el Ministerio de Sanidad decidiera hacer esta catalogación de los servicios sanitarios nacionales.</span></p>
<p style="text-align: justify;"> </p>
<p class="p3" style="text-align: justify;"><span class="s1">Así, La Fe es referencia también en la atención a Quemados Críticos, Trasplante Renal Infantil, Trasplante Pulmonar Adulto, Trasplante Cardio-Pulmonar Adulto, Tratamiento de las Infecciones Osteoarticulares Resistentes, Trasplante de Progenitores Hematopoyéticos Alogénico Infantil, Epilepsia Refractaria, Ataxias y Paraplejias Hereditarias, Esclerosis Múltiple, Neurocirugía Pediátrica Compleja, Atención a la Patología vascular Raquimedular, Enfermedades Metabólicas Congénitas (Adulto e Infantil), Enfermedades Raras que cursan con Trastornos del Movimiento, Neurocirugía Pediátrica Compleja, Atención a la Patología vascular Raquimedular y Sarcomas en la Infancia.</span></p>',
'titulo_eng' => '',
'subtitulo_eng' => '',
'texto_eng' => '',
'fecha' => '2016-09-16 20:45:08',
'privada' => '0',
'publicada' => '0',
'fecha_publicacion' => '0000-00-00 00:00:00',
'image' => 'Enfermedades_Neuromusculares_Raras_1_300.jpg',
'carpeta_id' => '0',
'documento' => '',
'vistas' => '2046',
'descargas' => '0',
'patrocinador' => 'cultural.png',
'enlace_patrocinador' => 'http://www.culturaltv.es',
'archivado' => '0',
'soundcloud' => '',
'video' => '',
'colegio_dominio' => '',
'pdf' => ''
)
)
$content_for_layout = '<div id="contenedor-noticia">
<div class="imagen-noticia"><a href="/noticias/../img/uploads/Enfermedades_Neuromusculares_Raras_1_300.jpg" target="_blank"><img src="/img/../img/uploads/Enfermedades_Neuromusculares_Raras_1_300.jpg" alt="La Unidad de Enfermedades Neuromusculares Raras del Hospital La Fe es designada como referencia nacional para atención adulta y pediátrica" title="La Unidad de Enfermedades Neuromusculares Raras del Hospital La Fe es designada como referencia nacional para atención adulta y pediátrica" /></a></div>
<div class="titulo-noticia">La Unidad de Enfermedades Neuromusculares Raras del Hospital La Fe es designada como referencia nacional para atención adulta y pediátrica</div>
<div class="subtitulo-noticia">Las principales patologías atendidas son las miopatías, neuropatías, enfermedades de la unión neuromuscular y de las neuronas motoras, tanto de origen hereditario como adquiridas</div>
<div class="fecha-div">16-09-2016</div>
<center class="gpubi"><script async src="//pagead2.googlesyndication.com/pagead/js/adsbygoogle.js"></script>
<ins class="adsbygoogle" style="display:block" data-ad-client="ca-pub-8288983568180328" data-ad-slot="2024143291" data-ad-format="auto"></ins>
<script>(adsbygoogle = window.adsbygoogle || []).push({});</script></center>
<div class="cuerponoticia"><p class="p1" style="text-align: justify;"><span class="s1">La Unidad de Enfermedades Neuromusculares Raras del Hospital Universitari i Politècnic La Fe ha sido designada como centro, unidad y servicio de referencia del Sistema Nacional de Salud (CSURSNS) para la atención tanto de personas adultas como de edad pediátrica. De hecho, para la atención en la infancia sólo se han designado otras dos unidades en toda España, en los hospitales Sant Joan de Déu y Vall d'Hebrón, ambos en Barcelona.</span></p>
<p class="p1" style="text-align: justify;"><span class="s1">Se trata de la cuarta del servicio de Neurología del Hospital La Fe en ser acreditada como referencia nacional, tras el reconocimiento de las Unidades de Epilepsia Refractaria, Ataxias y Paraplejias Hereditarias, Esclerosis Múltiple y Enfermedades Raras que cursan con trastornos del movimiento.</span></p>
<p class="p1" style="text-align: justify;"><span class="s1">Esta Unidad de Enfermedades Neuromusculares Raras la coordina el doctor Juan Vílchez, jefe de servicio de Neurología, quien explica que aquí "se estudian, diagnostican y tratan patologías neuromusculares raras, como las distrofias musculares y miopatías genéticas, miopatías no genéticas, enfermedades de motoneurona, enfermedades mitocondriales, miastenias Gravis y síndromes miasténicos, miopatías inflamatorias, neuropatías disinmunes y neuropatías hereditarias".</span></p>
<p class="p1" style="text-align: justify;"><span class="s1">Tal y como ha señalado la doctora Inmaculada Pitarch, responsable de la atención pediátrica de la unidad, "ser referencia nacional no es sólo tratar pacientes de todo el territorio nacional, que lo hacemos, sino también es reconocer la forma de trabajar de La Fe, cumpliendo los objetivos que marca del Ministerio de Sanidad en cuanto a mejorar la equidad en el acceso a servicios especializados, concentrar la experiencia de alto nivel de especialización garantizando una atención sanitaria de calidad, segura y eficiente y mejorar la atención de patologías de baja prevalencia, como es el caso de las enfermedades neuromusculares raras".</span></p>
<p class="p1" style="text-align: justify;"><span class="s1">Entre los años 2011 y 2014 esta Unidad del Hospital La Fe ha atendido 4.700 consultas de pacientes con enfermedades neuromusculares raras, más 520 pacientes en edad pediátrica. De estos totales de consultas atendidas, 841 fueron primeras visitas para los adultos y 143 pediátricas. Además, anualmente han analizado una media de 142 biopsias de músculo y unas 24 de nervio.</span></p>
<p class="p1" style="text-align: justify;"><span class="s1">En cuanto a los estudios genéticos realizados, se han completado en el 97% de los pacientes de ella, en el 60% de distrofias musculares, en el 60% de los casos de HiperCkemias y en el 80% de los casos de Charcot-Marie Tooth y Atrofia Espinal Distal.</span></p>
<p class="p1" style="text-align: justify;"><span class="s1">Más del 95% de los casos había sido remitido desde otros centros de la Comunitat Valenciana y otras comunidades autónomas, como Aragón, Castilla La Mancha, Castilla y León, Cataluña, Andalucía, País Vasco, Madrid, Baleares y Ceuta.</span></p>
<p class="p3" style="text-align: justify;"><span class="s1"><strong>Enfermedades Neuromusculares Raras</strong></span></p>
<p class="p3" style="text-align: justify;"><span class="s1">La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares las define como un conjunto de más de 150 enfermedades neurológicas, de naturaleza progresiva, en su mayoría de origen genético y su principal característica es la pérdida de fuerza muscular. Son enfermedades crónicas que generan gran discapacidad, pérdida de la autonomía personal y cargas psicosociales. Todavía no disponen de tratamientos efectivos ni curación. Las causas de las ENM son muy diferentes. Incluso, en muchas enfermedades, no se conoce aún el origen pero se investiga activamente para determinarlo.</span></p>
<p class="p3" style="text-align: justify;"><span class="s1">Su aparición puede producirse en cualquier etapa de la vida, pero más del 50% aparecen en la infancia. En cifras globales, existen más de 60.000 afectados por enfermedad neuromuscular en toda España.</span></p>
<p class="p3" style="text-align: justify;"><span class="s1"><strong>Unidad de Enfermedades Neuromusculares Raras</strong></span></p>
<p class="p3" style="text-align: justify;"><span class="s1">La unidad se creó en el año 2002 y actualmente cuenta con especialistas clínicos y de enfermería implicados en las tareas de la unidad, centradas en dar una asistencia clínica durante todas las etapas de la vida, apoyada en la gestión de los casos. Del mismo modo, trabajan en un grupo de investigación traslacional, con laboratorio propio en el Instituto de Investigación Sanitaria La Fe, y se apoyan en los servicios de Neurofisiología y Rehabilitación.</span></p>
<p class="p3" style="text-align: justify;"><span class="s1">También hay otros servicios con implicación directa en el trabajo de esta unidad, como son el Área Clínica de Imagen, el Área de Diagnóstico Biomédico, el Área del Medicamento y el Área de Salud Mental, y unidades relacionadas que intervienen en la atención de pacientes con enfermedades neuromusculares raras: Urgencias, UCSI, Hospitalización, Hospital de Día, Hospitalización Domiciliaria, Nutrición y Metabolopatías, Reumatología, Hematología, Endocrinología, Cardiología, Neumología y Medicina Digestiva, así como la Unidad del Niño Internacional y la Unidad Pedagógica Hospitalaria en caso concreto de pacientes de Pediatría.</span></p>
<p class="p3" style="text-align: justify;"><span class="s1">Con todo, la unidad trabaja también en varios proyectos de investigación cuya misión es mejorar la atención integral al paciente con patología neuromuscular, así como desarrollar la investigación traslacional que permita profundizar en el conocimiento de las bases biológicas de estas enfermedades y buscar nuevas y mejores opciones diagnósticas, terapéuticas e, incluso, preventivas. Las líneas de investigación se dirigen, entre otras opciones, hacia la caracterización genética de pacientes con la enfermedad de Charcot-Marie-Tooth, de miastenias congénitas y de distrofias musculares.</span></p>
<p class="p3" style="text-align: justify;"><span class="s1">Por otra parte, la unidad dispone de un programa de formación continuada donde sanitarios, tanto de atención especializada como de atención primaria, asisten de forma periódica a cursos, congresos o reuniones de interés científico. Además, también se trabaja la formación para pacientes y familiares. Estas sesiones formativas se suelen realizar en el seno de las asociaciones de pacientes.</span></p>
<p class="p3" style="text-align: justify;"><span class="s1"><strong>Unidades de Referencia Nacional en La Fe</strong></span></p>
<p class="p3" style="text-align: justify;"><span class="s1">Con esta designación, el Hospital Universitari i Politècnic La Fe suma un total de 15 unidades de referencia nacional para el Sistema Nacional de Salud desde que, en 2008, el Ministerio de Sanidad decidiera hacer esta catalogación de los servicios sanitarios nacionales.</span></p>
<p style="text-align: justify;"> </p>
<p class="p3" style="text-align: justify;"><span class="s1">Así, La Fe es referencia también en la atención a Quemados Críticos, Trasplante Renal Infantil, Trasplante Pulmonar Adulto, Trasplante Cardio-Pulmonar Adulto, Tratamiento de las Infecciones Osteoarticulares Resistentes, Trasplante de Progenitores Hematopoyéticos Alogénico Infantil, Epilepsia Refractaria, Ataxias y Paraplejias Hereditarias, Esclerosis Múltiple, Neurocirugía Pediátrica Compleja, Atención a la Patología vascular Raquimedular, Enfermedades Metabólicas Congénitas (Adulto e Infantil), Enfermedades Raras que cursan con Trastornos del Movimiento, Neurocirugía Pediátrica Compleja, Atención a la Patología vascular Raquimedular y Sarcomas en la Infancia.</span></p></div>
<!--<center class="adsense1">
<script async src="//pagead2.googlesyndication.com/pagead/js/adsbygoogle.js"></script>
<ins class="adsbygoogle"
style="display:block; text-align:center;"
data-ad-format="fluid"
data-ad-layout="in-article"
data-ad-client="ca-pub-8288983568180328"
data-ad-slot="5932965696"></ins>
<script>(adsbygoogle = window.adsbygoogle || []).push({});</script>
</center>
<script type="text/javascript">
$(document).ready(function() {
$('.adsense1').insertAfter($('.cuerponoticia p:eq(4)'));
});
</script>-->
<div class="soundcloud-noticia"></div>
<div id="sharesingle">
<div id="geometric-uno">
<div class="socialsingle">
<a href="javascript:facebook(1116, 'La Unidad de Enfermedades Neuromusculares Raras del Hospital La Fe es designada como referencia nacional para atención adulta y pediátrica');"><img src="/img/styles/facebook.png" alt="Compartir en Facebook" title="Compartir en Facebook" /></a>
<a href="javascript:tweet(1116, 'La Unidad de Enfermedades Neuromusculares Raras del Hospital La Fe es designada como referencia nacional para atención adulta y pediátrica');"><img src="/img/styles/twitter.png" alt="Twittear" title="Twittear" /></a>
<a href="javascript:gplus(1116);"><img src="/img/styles/googleplus.png" alt="Compartir en Google Plus" title="Compartir en Google Plus" /></a>
<a href="javascript:linkedin(1116);"><img src="/img/styles/linkedin.png" alt="Comparte este video en Linkedin" title="Comparte este video en Linkedin" /></a>
</div>
<div class="patrocinador-single"><a href="http://www.culturaltv.es" target="_blank"><img src="/img/../img/uploads/cultural.png" alt="Patrocinador" title="Patrocinador" height="35" /></a> </div>
</div>
<div id="geometric-dos"></div>
<div id="geometric-tres">
<div class="visualizaciones-single">Visualizaciones: 2046</div>
</div>
</div>
</div>'
$scripts_for_layout = ''
$title_for_layout = 'Noticias'include - APP/View/Layouts/noticiaindividual.ctp, line 11 View::_evaluate() - CORE/Cake/View/View.php, line 947 View::_render() - CORE/Cake/View/View.php, line 909 View::renderLayout() - CORE/Cake/View/View.php, line 535 View::render() - CORE/Cake/View/View.php, line 479 Controller::render() - CORE/Cake/Controller/Controller.php, line 948 Dispatcher::_invoke() - CORE/Cake/Routing/Dispatcher.php, line 194 Dispatcher::dispatch() - CORE/Cake/Routing/Dispatcher.php, line 162 [main] - APP/webroot/index.php, line 109
Un punto de encuentro entre manos
En tu mano dispones de un punto de concentración de información sanitaria.
Un punto desde donde obtendrás información y desde dónde podrás dirigirte para ampliarla.
Ponemos a tu disposición el primer espacio donde se concentra todo lo relacionado con las Ciencias de la Salud.
Descubre las nuevas noticias del sector
Actualizaciones periódicas, nuevos avances en materiales y tratamientos, intervenciones novedosas,
tratamientos especializados, cursos y bolsa de empleo
Busca tu servicio
Disponemos de un buscador especializado para poder encontrar lo que necesitas más manera
más rápida y efectiva. Filtra tu búsqueda y encuentra lo que buscas.
La Unidad de Enfermedades Neuromusculares Raras del Hospital Universitari i Politècnic La Fe ha sido designada como centro, unidad y servicio de referencia del Sistema Nacional de Salud (CSURSNS) para la atención tanto de personas adultas como de edad pediátrica. De hecho, para la atención en la infancia sólo se han designado otras dos unidades en toda España, en los hospitales Sant Joan de Déu y Vall d'Hebrón, ambos en Barcelona.
Se trata de la cuarta del servicio de Neurología del Hospital La Fe en ser acreditada como referencia nacional, tras el reconocimiento de las Unidades de Epilepsia Refractaria, Ataxias y Paraplejias Hereditarias, Esclerosis Múltiple y Enfermedades Raras que cursan con trastornos del movimiento.
Esta Unidad de Enfermedades Neuromusculares Raras la coordina el doctor Juan Vílchez, jefe de servicio de Neurología, quien explica que aquí "se estudian, diagnostican y tratan patologías neuromusculares raras, como las distrofias musculares y miopatías genéticas, miopatías no genéticas, enfermedades de motoneurona, enfermedades mitocondriales, miastenias Gravis y síndromes miasténicos, miopatías inflamatorias, neuropatías disinmunes y neuropatías hereditarias".
Tal y como ha señalado la doctora Inmaculada Pitarch, responsable de la atención pediátrica de la unidad, "ser referencia nacional no es sólo tratar pacientes de todo el territorio nacional, que lo hacemos, sino también es reconocer la forma de trabajar de La Fe, cumpliendo los objetivos que marca del Ministerio de Sanidad en cuanto a mejorar la equidad en el acceso a servicios especializados, concentrar la experiencia de alto nivel de especialización garantizando una atención sanitaria de calidad, segura y eficiente y mejorar la atención de patologías de baja prevalencia, como es el caso de las enfermedades neuromusculares raras".
Entre los años 2011 y 2014 esta Unidad del Hospital La Fe ha atendido 4.700 consultas de pacientes con enfermedades neuromusculares raras, más 520 pacientes en edad pediátrica. De estos totales de consultas atendidas, 841 fueron primeras visitas para los adultos y 143 pediátricas. Además, anualmente han analizado una media de 142 biopsias de músculo y unas 24 de nervio.
En cuanto a los estudios genéticos realizados, se han completado en el 97% de los pacientes de ella, en el 60% de distrofias musculares, en el 60% de los casos de HiperCkemias y en el 80% de los casos de Charcot-Marie Tooth y Atrofia Espinal Distal.
Más del 95% de los casos había sido remitido desde otros centros de la Comunitat Valenciana y otras comunidades autónomas, como Aragón, Castilla La Mancha, Castilla y León, Cataluña, Andalucía, País Vasco, Madrid, Baleares y Ceuta.
Enfermedades Neuromusculares Raras
La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares las define como un conjunto de más de 150 enfermedades neurológicas, de naturaleza progresiva, en su mayoría de origen genético y su principal característica es la pérdida de fuerza muscular. Son enfermedades crónicas que generan gran discapacidad, pérdida de la autonomía personal y cargas psicosociales. Todavía no disponen de tratamientos efectivos ni curación. Las causas de las ENM son muy diferentes. Incluso, en muchas enfermedades, no se conoce aún el origen pero se investiga activamente para determinarlo.
Su aparición puede producirse en cualquier etapa de la vida, pero más del 50% aparecen en la infancia. En cifras globales, existen más de 60.000 afectados por enfermedad neuromuscular en toda España.
Unidad de Enfermedades Neuromusculares Raras
La unidad se creó en el año 2002 y actualmente cuenta con especialistas clínicos y de enfermería implicados en las tareas de la unidad, centradas en dar una asistencia clínica durante todas las etapas de la vida, apoyada en la gestión de los casos. Del mismo modo, trabajan en un grupo de investigación traslacional, con laboratorio propio en el Instituto de Investigación Sanitaria La Fe, y se apoyan en los servicios de Neurofisiología y Rehabilitación.
También hay otros servicios con implicación directa en el trabajo de esta unidad, como son el Área Clínica de Imagen, el Área de Diagnóstico Biomédico, el Área del Medicamento y el Área de Salud Mental, y unidades relacionadas que intervienen en la atención de pacientes con enfermedades neuromusculares raras: Urgencias, UCSI, Hospitalización, Hospital de Día, Hospitalización Domiciliaria, Nutrición y Metabolopatías, Reumatología, Hematología, Endocrinología, Cardiología, Neumología y Medicina Digestiva, así como la Unidad del Niño Internacional y la Unidad Pedagógica Hospitalaria en caso concreto de pacientes de Pediatría.
Con todo, la unidad trabaja también en varios proyectos de investigación cuya misión es mejorar la atención integral al paciente con patología neuromuscular, así como desarrollar la investigación traslacional que permita profundizar en el conocimiento de las bases biológicas de estas enfermedades y buscar nuevas y mejores opciones diagnósticas, terapéuticas e, incluso, preventivas. Las líneas de investigación se dirigen, entre otras opciones, hacia la caracterización genética de pacientes con la enfermedad de Charcot-Marie-Tooth, de miastenias congénitas y de distrofias musculares.
Por otra parte, la unidad dispone de un programa de formación continuada donde sanitarios, tanto de atención especializada como de atención primaria, asisten de forma periódica a cursos, congresos o reuniones de interés científico. Además, también se trabaja la formación para pacientes y familiares. Estas sesiones formativas se suelen realizar en el seno de las asociaciones de pacientes.
Unidades de Referencia Nacional en La Fe
Con esta designación, el Hospital Universitari i Politècnic La Fe suma un total de 15 unidades de referencia nacional para el Sistema Nacional de Salud desde que, en 2008, el Ministerio de Sanidad decidiera hacer esta catalogación de los servicios sanitarios nacionales.
Así, La Fe es referencia también en la atención a Quemados Críticos, Trasplante Renal Infantil, Trasplante Pulmonar Adulto, Trasplante Cardio-Pulmonar Adulto, Tratamiento de las Infecciones Osteoarticulares Resistentes, Trasplante de Progenitores Hematopoyéticos Alogénico Infantil, Epilepsia Refractaria, Ataxias y Paraplejias Hereditarias, Esclerosis Múltiple, Neurocirugía Pediátrica Compleja, Atención a la Patología vascular Raquimedular, Enfermedades Metabólicas Congénitas (Adulto e Infantil), Enfermedades Raras que cursan con Trastornos del Movimiento, Neurocirugía Pediátrica Compleja, Atención a la Patología vascular Raquimedular y Sarcomas en la Infancia.
