'Rompamos juntos barreras por el autismo. Hagamos una sociedad accesible' es el tema elegido este año 2017 para celebrar el próximo domingo, 2 de abril, el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo con el objetivo de superar las numerosas barreras a las que se enfrentan las personas con TEA a la hora de disfrutar de sus derechos fundamentales y de formar parte plenamente de la comunidad.

Una conmemoración en la que participan las asociaciones Asperger y Ariadna de Salamanca y la USAL. Y un lema que hace suyo uno de los mayores expertos a nivel internacional sobre Trastornos del Espectro Autista (TEA) y profesor de la Universidad de Salamanca, Ricardo Canal Bedia, que asegura que “todavía nos queda un camino muy largo por recorrer, pero yo soy optimista, porque la sociedad está más concienciada y estamos en una buena línea en el desarrollo de herramientas y de investigación”.

Fruto de este optimismo y de una vida profesional dedicada plenamente a este trastorno neurológico, el también director del Centro de Atención Integral al Autismo-Infoautismo de la USAL acaba de iniciar una nueva línea de estudio a tres años sobre signos precoces del autismo por debajo de los 12 meses en bebés prematuros debido a que “presentan más riesgo que los nacidos a término”. Riesgo que se convierte en “muy alto con un nacimiento por debajo de las 28 semanas y también en los prematuros tardíos, nacidos antes de las 37 semanas pero por encima de las 32”, según explica Ricardo Canal a Comunicación Universidad de Salamanca.

Con este criterio de selección, el grupo de Ricardo Canal, en coordinación con otro grupo de investigadores que realizan el mismo estudio en Bélgica, analizará los rasgos comportamentales y otras características neurobiológicas asociadas al desarrollo de esos niños en el Complejo Asistencial de Salamanca, el de Zamora y los hospitales Río Ortega y Universitario de Valladolid, "aunque nuestra intención es tener más hospitales asociados en el futuro", añade.

De este modo, se hará un seguimiento del bebé utilizando la misma pauta del niño sano -teniendo en cuenta la edad corregida- con una batería de pruebas homologadas internacionalmente a los 6 meses, 9, 12, 14, 18, 24, 30 y 36 meses, para poder comparar los resultados con los niños que tienen riesgo genético de autismo.

La selección de los bebés participantes, previo consentimiento de los padres, empezará el próximo mes de septiembre, una vez que ya se ha recibido el visto bueno de los profesionales hospitalarios y se ultima la solicitud al Comité de Bioética y la validación y adaptación de la herramienta necesaria para el análisis, según informa el responsable de la investigación.

Tal y como explica de forma detallada, el estudio sobre niños con nacimiento prematuro responde a la necesidad de encontrar marcadores de sospecha de alteraciones en el desarrollo comunicativo y social por debajo de los 12 meses. “Ya desde los años 90 hay un esfuerzo internacional por buscar marcadores tempranos de una manera prospectiva”, añade Canal. Hasta entonces, los estudios se centraban en analizar el comportamiento anterior de las personas ya diagnosticadas con TEA utilizando la memoria o grabaciones antiguas del niño, hasta que se planteó la posibilidad de estudiar determinados grupos de riesgo.

Primero se empezó con hermanos de personas con TEA, ya que tienen hasta 8 veces más posibilidades de tener la enfermedad que el resto de la población, pero los casos con influencia genética no llegan al 30%. El resto se trata de un autismo idiopático sin causa conocida, por lo que se buscan otros grupos de población a partir de datos de prevalencia de otro tipo de problemas, por ejemplo, la prematuridad y “tal vez se puedan seleccionar otros grupos de riesgo en el futuro”, sugiere.

El objetivo final “es encontrar biomarcadores de sospecha con valor predictivo a los 12 meses” para poder así aumentar el porcentaje de detección precoz, que actualmente se encuentra en el 50% en el sistema de cribado que utiliza Ricardo Canal en colaboración con la Consejería de Sanidad de la Junta de Castilla y Léon.

Sistema de cribado para la detección precoz desarrollado por la USAL en colaboración con la Consejería de Sanidad de la Junta de Castilla y León

El sistema de diagnóstico precoz desarrollado por los investigadores de la Universidad de Salamanca, en colaboración con la Consejería de Sanidad de la Junta de Castilla y León, ha logrado después de 11 años “el hito” de llegar a casi 22.000 niños castellanoleoneses con una herramienta, el M-Chat. Herramienta validada, además, para ser utilizada en todo aquel entorno que sea de habla hispana y que permite identificar casos con sospecha de una alteración en el desarrollo comunicativo y social entre los niños de 18 y 24 meses. Logrando, también, la detección en el tramo de los más pequeños, entre los 14 y 20 meses. La media de detección es muy baja, en torno a los 22 meses, cuando hace 12 años eran más de 50 meses.

“Nuestro gran reto ahora es bajar hasta los 12 meses y también subir hasta los 36, de forma que el pediatra pueda tener una herramienta para usar a los 12, 18, 24 y 36 meses en cualquier momento. Nosotros ahora estamos detectando la mitad de los casos de TEA que debería haber, teniendo en cuenta el 1% de prevalencia, pero ¿dónde están los otros niños?”, pregunta el investigador.

Con esta pregunta en el aire, el equipo de Infoautismo sigue siendo uno de los referentes dentro del proyecto europeo ASDEU, en el que participan 20 grupos de investigación de 14 países y en el que la Universidad de Salamanca “viene marcando una pauta muy importante convirtiendo a Castilla y Léon en un ejemplo para otras comunidades de España en cómo se puede hacer la detección precoz y en cómo los servicios pueden prepararse para este diagnóstico temprano en la sanidad pública”, subraya.

Estancias en la Universidad de Salamanca para conocer la herramienta

Este sistema de cribado, que se está utilizando, de momento, en cuatro áreas de salud (Salamanca, Zamora y las dos áreas de salud de Valladolid) con una participación por encima del 80% de forma continuada y del 100% si incluimos la utilización esporádica, ha sido exportada ya a otras comunidades.

“Es gratis, la pueden utilizar cuando quieran y como quieran”, explica Canal. De hecho, ya ha sido utilizado en algunas áreas de salud de Madrid, Castilla la Mancha o Cataluña y normalmente son equipos que han recibido formación en la Universidad de Salamanca.

Además, dentro de las actividades asistenciales que se incluyen en Infoautismo, existe un programa de formación a la que vienen especialistas de servicios de salud de toda España. “Es un programa de estancias, con un máximo de tres meses, aprenden cómo funciona el método y luego intentan desarrollarlo con sus medios en sus lugares de origen”, añade el profesor.

La experiencia del equipo de Ricardo Canal en diagnóstico precoz en colaboración con los centros de Atención Primaria y Especializada de las cuatro áreas de salud descritas fue determinante para liderar este ámbito de estudio en el mencionado macro proyecto europeo ASDEU. Así, los investigadores de la USAL también han profundizado en el conocimiento de las experiencias y en el punto de vista que tienen respecto al diagnóstico precoz las familias y los profesionales. Todos han coincidido “en la necesidad de promover recursos especializados en el marco de la atención sanitaria pública, fomentando la formación especializada de pediatras y el desarrollo de programas coordinados entre equipos de atención temprana y familiares”, según el avance de resultados proporcionados por Ricardo Canal en torno a los grupos de discusión europeos en los que han participado 300 personas de 11 países.

Vinculación de las asociaciones con la USAL: Asociaciones ASPERGER y ARIADNA

En todo este tiempo el equipo de Infoautismo ha mantenido un contacto permanente con el movimiento asociativo de toda España, con experiencias de colaboración formativa y también con actividades de investigación, sin olvidar la atención diaria de casos puntuales que promueven una relación más estrecha con entidades salmantinas. La Universidad de Salamanca se convierte así en una pieza más del puzzle que conforman las asociaciones volcadas en mejorar la calidad de las personas con trastorno del espectro autista. Es el caso de la Asociación de Asperger de Salamanca y de Ariadna (Asociación de Padres y Terapeutas de Personas con Autismo y/o Trastornos Generalizados del Desarrollo), que de una forma u otra tiene un vínculo con la institución académica en beneficio de las personas que atienden.

La Asociación Asperger, formada por 42 familias hace 7 años, intenta cubrir las necesidades relacionadas con el desarrollo de sus habilidades sociales con el apoyo de dos psicólogas, Zoila Guisuraga y Julia Vicent y una trabajadora social, así como 8 voluntarios, algunos de ellos que han accedido a la Asociación por medio de la convalidación de créditos académicos de su Grado en la USAL. Dentro del trastorno del espectro autista, las personas con asperger presentan menor gravedad en los síntomas de los TEA, con un perfil cognitivo social diferente: dificultades en la comunicación no verbal, la interacción social, la flexibilidad cognitiva y comportamental y un interés temático absorbente. Poseen una capacidad de aprendizaje normal y en algunos casos altas capacidades en determinadas materias, por encima de la media, y en su etapa académica lograr buenos resultados.

Sin embargo, son poco a poco conscientes de sus limitaciones de adaptación social, sufren acoso en muchos centros educativos y aislamiento en su vida universitaria y adulta. Como apunta la psicóloga de esta asociación, Zoila Guisuraga, unos seis alumnos de la Universidad de Salamanca tienen diagnosticado asperger y, además, estudian ámbitos opuestos: “O bien una carrera de ciencias, como matemáticas o físicas, o se decantan por los idiomas, las filologías o la historia. Son buenos memorísticamente”. Cabe destacar la labor de apoyo realizada por el Servicio de Asuntos Sociales de la USAL con estos jóvenes universitarios en cuestiones como las necesidades de tiempo para su formación “o de apoyo previo para el momento de la prueba de acceso”, subraya.

Asimismo, desde la USAL se facilita un tutor para que facilite su integración, tanto en clase como en la residencia universitaria, o para la integración en las actividades deportivas o lúdicas, entre otras. En las personas con asperger, sin ese apoyo, como argumenta Guisuraga, “pasarían sus años de universidad en cierta soledad”. Después de terminar su Grado, algunos de estos alumnos amplían sus conocimientos con algún máster o posgrado. Y, como se insiste este año bajo el lema elegido para conmemorar el Día Mundial del Autismo, ‘Rompamos juntos barreras por el autismo’, esta psicóloga recuerda que precisamente una de esas barreras es la incorporación al mercado laboral después de su etapa académica.

Por su parte, desde Ariadna, centro de referencia de prácticas en TEA para estudiantes universitarios y de escuelas técnicas, e institutos de formación secundaria también están en contacto continuo con la Universidad de Salamanca, ya que en sus diferentes servicios cuentan con alumnos en prácticas procedentes de diferentes ramas vinculadas como magisterio, psicología, terapia ocupacional o logopedia, entre otras. Gracias a ello, en torno a unos diez estudiantes al año conocen de primera mano la labor que realiza esta asociación, que este año cumple 25 años y atiende a 55 personas.

Uno de los jóvenes que acude al centro de día de Ariadna participa en la actualidad en el programa ‘Practicapaces’, una iniciativa promovida por la Facultad de Psicología a través de su Instituto Universitario de Integración en la Comunidad (INICO), que en este caso consiste en desarrollar una tarea ocupacional en el servicio de mantenimiento y en la biblioteca de dicha facultad. “Para ellos es una oportunidad excepcional porque pueden poner en práctica habilidades que han aprendido en el centro de día”, precisa la logopeda de Ariadna, Elena González. Asimismo, subraya la importancia de la integración e interacción con diferentes personas.

Por otra parte, Ariadna también participa en el programa de actividades compartidas ‘YOTUEL’, también puesta en marcha por el INICO en el marco del Servicio Asistencial de la Unidad de Atención Psicológica de la Universidad de Salamanca. Jóvenes con trastorno del espectro autista de Ariadna interactúan con estudiantes en actividades lúdicas en, por ejemplo, talleres de máscaras en Carnaval, o en uno de relación y gimnasia celebrado hace tan solo unos días. El objetivo de nuevo, según González, “la integración en la sociedad”.

Esta asociación también se suma a las demandas de romper barreras, en su caso, con una necesidad de tener un mayor espacio físico para su actual centro de día, ya que como argumenta la presidenta de Ariadna, Paloma Serrano, los 165 metros cuadrados actuales se han quedado pequeños para poder llegar a más gente y atender a sus jóvenes de una manera más individualizada a través de las acciones formativas, de investigación, sensibilización, voluntariado y asesoramiento que desempeñan. Además del centro de día, dedicado a la transición a la vida adulta, cuenta con un colegio concertado para las etapas académicas iniciales y hasta los 18 años, entre otros servicios también orientados para las familias.

Primer estudio de prevalencia en Europa, infradiagnóstico en adultos y ensayos clínicos de nuevos fármacos: Retos futuros en TEA de la USAL

Esta actividad investigadora puntera y pionera que llevó a la Universidad de Salamanca a lograr desde 2010 hasta ahora la colaboración con los más importantes grupos europeos en el estudio de TEA responde a una vocación personal de Ricardo Canal que inició en 1982 sus primeros estudios sobre autismo. Coincidiendo con su incorporación a la Facultad de Educación de la USAL, logra en 1996 el primer proyecto competitivo de la entonces Dirección General Científica y Técnica para estudiar las habilidades en la comunicación preverbal en el segundo año de vida, recibiendo “la colaboración total de este decanato” para poner en marcha lo que hoy es el Servicio Integral al Autismo.

El futuro presenta nuevos desafíos para Canal y su equipo. Entre ellos destacan seguir desarrollando su línea de trabajo sobre el tratamiento y la atención de los adultos con TEA, donde “hemos encontrado resultados significativos en cuanto al riesgo de problemas asociados al detectar que estas personas son más vulnerables para desarrollar trastornos de ansiedad o depresión”; participar activamente en la elaboración del primer estudio en la historia sobre la prevalencia de personas con TEA en toda Europa, para los que esperan “tener los resultados concernientes a España a finales de este año”; y la reciente incorporación del equipo de investigación al proyecto EU-AIMS (European Autism Interventions – A Multicentre Study for Developing New Medications) para el desarrollo de nuevos fármacos para el autismo.

Esfuerzo y trabajo continuado de este grupo de científicos que no hace sino, más que mostrar el claro compromiso en la investigación en TEA de la Universidad de Salamanca para, como bien dice su lema este año, romper barreras en la búsqueda de una sociedad más accesible para este colectivo.

Más información:  Ricardo Canal Bedia, director del Centro de Atención Integral al Autismo-Infoautismo de la USAL. Telf.:  923 294500, ext. 3323. Correo electrónico: rcanal@usal.es